【一日跌低過百次】兩歲妹妹患超罕見怪病

2017-08-22


小朋友發脾氣、性情大變未必是因為「trouble two」;經常跌倒亦不一定是因為論盡,而是可能患上怪病!美國一名兩歲女孩Kate Gulo本來健康活潑,一歲前已經懂得行路;但半年前走路時忽然不停跌倒,性情亦變得暴躁。經多次誤診後,父母始發現女兒原來患上了罕見神經系統病。此病只會發生於幼兒身上,可導致患者手震、眼皮顫動、失眠和精神亢奮;嚴重的甚至會剝削患者走路、爬行、站立甚至坐低的能力。


Kate與她的父母Teresa和Kenny,以及弟弟JJ。

在未得悉病因之前,Kate的父母已經察覺到女兒雙腳異常地搖擺不定,行路時連直線都行不到。發病初期,小妹妹一日跌倒約20次;但隔個月後已經演變成五分鐘內跌倒10次;更試過嚴重至一日跌倒過百次!Kate的情緒亦變得非常不穩定,父母形容她的脾氣比以往差廿倍之多。Gulo先生和太太為了女兒曾多次帶她看醫生,只是每次的答覆都不同:有醫生認為是耳朵受感染,導致耳水不平衡;亦有人判斷為小腦性共濟失調(cerebellar ataxia)。直至到Kate的病情惡化到難以自行坐下時,父母再帶她看醫生才知道她真正患的是眼球陣攣肌陣攣綜合徵症(opsoclonus myoclonus syndrome,簡稱OMS)。


Kate現時將繼續在醫院接受物理、職業和言語治療,Gulo夫婦期望,有一天女兒將不需再接受任何療程。

眼球陣攣肌陣攣綜合徵症是極為罕見的神經系統病,每百萬人當中才有一人患上。而已經四個月無法走路的Kate在芝加哥的兒童病院接短短數日的治療,終於踏出了第一步!為女兒辭掉助教一職的Gulo太太坦言:「看到她重新走路時,我們都哭得非常厲害!有一刻,我們都非常絕望,以為她可能無法再走路。現在感覺上醫生不只救了她,還救了我們全家。」

 

資料來源:Daily Mail

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