【過來人分享】家有遲緩兒或特殊兒，家長的心要

我很喜歡這張照片，四個月的Kasper總是笑臉迎人，
打預防針時，二個月會抬頭，
醫生說這孩子發展很好，至少進度超前到四個月，
豈料會走上復健之路，成為早療的孩子，
至今我還是很難相信……..

這次我以早療家長來分享心情點滴，
對任何一位家長來說，當孩子發展上有遲緩現象時，
那是比誰都會心痛的，恨不得有問題的是自己而不是孩子，
我不能代表所有早療家長的心情，
但就我自己而言，那是一段很難熬的日子。

我以自然產方式生下他，39+4週，有3430公克，
這是回診時，醫生最常問我的問題之一，
至於什麼環節出錯，已經不可考了， 造成早療的孩子原因有很多，
有些孩子一出生就被判定病因，不過大部份是查不出原因居多，
當初為了找尋Kasper的病因，我們花了許久時間徘徊各大醫院，
在內心裡其實我也相當自責，覺得沒把孩子生健康照顧好是我的錯，
發現孩子狀況不好時，趕緊求助醫生，
那種期待孩子好又怕聽到壞結果的消息，
但醫生與復健師卻沒有給我一個正確的答案，
我就只能在矛盾與猜忌中拉扯。

以我的個性是報喜不報憂，身邊的朋友也沒有這樣的心路歷程，
想理解我的心情自然不曉得，從旁幫我也無力，
漸漸我不跟朋友談及孩子的狀況，當我正在煩惱Kasper時，
我也把自己封閉了，在個人臉書裡不再有任何的訊息貼文，
只有偶而去別人家串串門子，但交流上一定避談Kasper，
實際上我也在跟時間賽跑，只想趕緊讓孩子好，
卻忘了自己也會生病，因為心裡的痛一直無法排解出。

ＰＯ上網有些朋友很驚訝，甚至說怎麼搞成這樣啊！
當時我什麼都沒說，只有兩位朋友一位醫生與家人，
是第一時間陪伴著我。

一位是＠Joanne Lee（宸宸媽），
在最低潮不斷打電話安撫著我，就是不要讓我有放空的時候。
一位是＠Esther Wang（小草），
夫妻倆只問我還在住院還是出院？隔日直接就來探望我。
另一位是彭程毅醫生，
除了立即要我轉診到大醫院，住院期間也打電話關心我。

再來就是家人的陪伴，但實際上我還是不快樂，
因為我的生活圈變小了，幾乎不跟外界往來，
我跟孩子常在一起，為母則強四個字就出現了。