初生嬰兒腦組織被細菌吞噬而亡 新手爸媽：要再回來當我的小孩

文長 慎入 分段不是很好 因為心情很複雜….

我的小孩於四月十四日在柳營奇美出生，出生隔天，醫生說他疑似吸入過多羊水與吃到自己胎便，造成呼吸較困難跟有感染可能，所以住入病嬰室觀察。

四月十五日我們夫妻去探望小孩，碰到主治醫生跟他詢問小孩目前狀況，醫生回覆：目前看起來小孩狀況算正常，大概五至七天就可以出院了。

四月十六日，我們一樣去看小孩，結果主治醫生說，你們的小孩超音波看起來有明顯腦室擴大，疑似水腦症狀，造成手腳張力不足，需要轉院到台南奇美或成大，那邊有專門的兒童腦神經外科，有可能需要開刀，需要進一步去檢查發病原因…..

我問醫生這個病嚴重嗎，醫生說不一定 ，畢竟是腦部，有可能影響到他的發育(智商)需要長時間回診 叫我盡快做決定。

於是我們趕緊轉院到台南奇美加護病房，因為小孩的病情不能等。(成大當時沒床位，小孩病情嚴重，所以直接到台南奇美)

到了奇美，醫生看腦部超音波覺得腦室有變大，需要進一步做核磁共振，才能明確知道原因，所以先暫時用抗生素預防感染( 吃到排泄物)，後續安排抽血檢查，在等待過程中，報告出來了，醫生說只是腦室偏大，持續觀察追蹤即可， 至於呼吸偶爾會忘記，喝奶吞嚥困難，與四肢無力方面，解釋因為他出生小腦偏小，有可能影響到協調方面，所以只能靠復健了

從4月17號住進台南奇美的一個月，也歷經多次抽血檢查(懷疑他是罕見疾病)。還做了基因篩檢四肢無力與否罹患罕病龐貝氏症。這當中還確診小孩有重度聽障，但身體狀況穩定，也沒查出任何病因，於是醫師建議他5月底前可出院，讓家屬天天到病房學習鼻胃管灌食還有呼吸暫停時的急救方法及復健。

預定出院的兩天前5月25號做了腦部超音波和核磁共振，發現腦室擴大很明顯，診斷為交通型水腦。於是取消出院建議先以藥物控制，如腦壓變大情況嚴重再考慮引流手術。經過跟醫生協調過後，家人考量，決定轉院到高雄長庚做水腦引流手術。