【心痛】患『斑色魚鱗癬』男嬰 每周需要用漂白水洗澡兩次
2018-06-25
來自華盛頓州的一位母親每週必須都要用漂白水為患有罕見遺傳性皮膚病兒子用漂白水洗澡兩次。這位男嬰賈米森(Jamison)患了罕見皮膚病「斑色魚鱗癬」俗稱小丑魚鱗癬。 根據美國國家醫學圖書館的資料,丑角魚鱗癬會令病者全新的皮膚長滿深裂縫厚厚的『鱗片』。患有該病症的嬰兒通常有呼吸困難,抵抗力弱易遭感染的問題。
27歲的巴伯(Alicia Barber)懷孕7個月時確診胎兒患了『斑色魚鱗癬』,原本懷了雙胞胎的巴伯,後來證實有一胎已經是胎死腹中,醫生說另外一胎的生存機會只有2%, 但媽媽還是把賈米森生出來。 現在媽媽全職照顧兒子,因為賈米森的皮膚需要好謹慎的處理,他的牀單和他接觸的所有東西,包括玩具,都必須每天消毒。即時身上的傷口很小,亦很容易受到生命的威脅,隨時都會受感染。