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名人專訪 June 1, 2019

【克服恐怖遺傳病陰影】扮嘢快樂爸魯文傑:我教個仔要輸得起

甚麼遺傳病稱得上恐怖?「甘迺迪症」。恕我孤陋寡聞,只知有「美國總統甘乃迪」和「醉拳甘乃迪」,若不是從魯文傑(Simon)口中說出來,我也不知道有這種病。

有幾恐怖?上網查一查:「甘迺迪症」又稱「脊髓延髓性肌肉萎縮症」,是一種 X 染色體性聯遺傳的疾病,1968年由甘迺迪醫生發現,患者為男性,三十至五十歲期間病發,出現漸進性肌肉抽筋、無力及萎縮,通常由下肢無力開始,慢慢出現舌頭無力、 萎縮、 臉部及咀嚼肌肉無力現象,吞嚥困難和說話含糊,據統計四萬人當中會有一人患此症。

「太太嗰邊家族有遺傳甘乃迪病,傳男不傳女,女只係帶菌,但有機會生仔就有機會遺傳,而且一代比一代提早病發。」

Simon的太太有甘乃迪病家族遺傳史,但此病只會於男性身上出現,所以當知道太太懷了男嬰,開心興奮將做「老竇」之餘,同時開始擔心兒子有機會「中招」。

作為準爸爸,無論機率是四萬分之一還是四百分之一,那種擔心程度並無分別,幸好政府有針對這種病症的免費檢查服務,少了一重醫葯費的負擔。

Simon太太懷孕四個月時去檢驗,那時他們正在忙於籌備婚禮,「記得是婚禮之後那個星期出報告,真的很擔心。」上天眷顧,醫生說胎兒一切安好。

重要的事原來真的要說三次,Simon認真地問了醫生三次:「係咪真係冇?真係冇?真係冇?」在肯定醫生的回覆後,此刻夫婦倆才陰霾盡散,Simon終可安心迎接「爸爸」這個新身分。


兒子健康出世,Simon放下心頭大石