人物專訪 | 女兒患 雷特氏症 要一生餵飯、換片 媽媽一度壓力爆煲想輕生

從十月懷胎的艱難、分娩的痛苦，到一手一腳湊大孩子，媽媽總有操不完的心。而兩孩之母徐江琼（Helen），她的為人母之路遠遠比普通的媽媽們更難走。大女3歲時確診罕見病「 雷特氏症 」，喪失生活自理能力，需要24小時貼身照顧。Helen自此照顧了一個不會長大的BB逾30年，餵飯、換片、陪睡，「永遠都係付出、付出、付出」，甚至一度有輕生的念頭。

「佢無事、佢只是撞邪」

1994年大女家恩出世後，Helen一家三口過着平凡但幸福的日子。起初，家恩和普通的BB無異，會跑會跳、會叫爸爸媽媽，直到2歲半讀幼稚園N班，開始出現不妥：「經常搓手、唔識講話，幼稚園功課要求畫一條線，佢都完全做不到。」隨後，Helen發現女兒的情況惡化：「望住我叫哥哥、姐姐，好似亂咗咁。」

經健康院轉介至專科檢查，醫生診斷家恩疑似患上神經系統疾病「雷特氏症」（Rett Syndrome）。這種病將近9成患者都是女童，患病的BB早期發育正常，6-18個月後進入「快速退化期」，起初是喪失手部功能，然後語言和運動技能快速退化，身體不能自主、發出怪聲、癲癇等問題陸續出現。

大女家恩3歲時疑似患上集自閉、腦癱與腦退化於一身的罕見病「雷特氏症」。

1996年，資訊流通遠遠不如現在發達，Helen對這個陌生的病名一無所知，更不相信活潑可愛的女兒會「中六合彩」：「醫院社工說家恩是特殊兒童，可以申請傷殘津貼。我說不考慮申請，女兒沒事，過一陣就會好。」

「她無事、她只是撞邪，過一陣就會好……」Helen一遍遍地催眠自己，「她身體狀況OK，樣子又OK！」