醫生斷言活不過18個月 「超人公公」賣樓救 罕見病 孫：特效藥1針70萬
2026-06-25
成為網絡熱話的江蘇省「超人公公」朱雲長，用愛撐起一個家庭：「我是一個父親，也是一個外公，不管多大的困難，都要頂過來。」患 罕見病 、曾被醫生斷言活不過18個月的外孫平安長大至9歲，背後是他日復一日的悉心照顧。朱雲長甚至不惜賣樓籌天價醫藥費，他的故事感動了無數網民。
「如果孩子出事，整個家就垮了」
外孫曹景顏在6個月大時確診罹患脊髓性肌萎縮症（SMA），這種罕見病又被稱為「嬰幼兒漸凍症」，是導致2歲以下兒童死亡率的首位遺傳病。當時醫生告知家屬，孩子可能只能活到18個月，曹景顏的媽媽當場崩潰。
朱雲長接到女兒的電話後，同樣深受打擊，但他知道自己不能倒下，「我就這麼一個女兒，如果孩子出事，整個家就垮了。」次日，他立即趕到女兒和外孫居住的南京市，主動接過照顧外孫的重任。
SMA患者智力正常，因運動神經元退化，引發全身肌肉逐漸萎縮，影響行走、吞嚥及呼吸。朱雲長便到兒童醫院康復科請教，每日堅持為外孫按摩、做復健操，從未間斷。試過發燒不適，他就多戴幾個口罩再幫外孫按摩。
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- 朱雲長這些年來身兼2種角色，陪伴罹患罕見疾病的外孫一路走到9歲。
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- 外孫曹景顏在6個月大時被確診罹患脊髓性肌萎縮症（SMA）。
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- 這種疾病又被稱為「嬰幼兒漸凍症」。
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- 當時醫生告知家屬，孩子可能只能活到18個月。
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- 消息讓景顏媽媽當場崩潰。
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- 朱雲長同樣深受打擊，但他知道自己不能倒下，「我就這麼一個女兒，如果孩子出事，整個家就垮了。」
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- 朱雲長他每天為外孫按摩、做復健操，即使自己生病不適，也戴口罩堅持照顧孩子。
賣樓、直播賺醫藥費
2019年，治療SMA的特效藥「諾西那生鈉」在內地上市，但每針的價格高達近70萬元人民幣。為此，朱雲長一家賣掉了結婚的房子、厚着臉皮問所有親戚借錢，終於湊足了第一針的藥費。繳費的時候，女兒因壓力過大雙手顫抖，他握着女兒的手，將銀行卡遞進醫院的繳費窗口。
為了負擔龐大的醫療與復健費用，女兒白天工作、晚上直播賣貨，常常工作至凌晨3、4點。看着40歲的女兒已經長出了一半的白髮，朱雲長擔心女兒睡眠不足影響身體，於是接過了直播的工作。他對網絡一竅不通，面對鏡頭甚至有些膽怯，只好硬撐上場，只希望多賺一些錢幫補女兒。
直到2021年底，諾西那生鈉被納入醫保體系，每針的費用降至3.3萬元人民幣，朱雲長一家的經濟壓力大大減輕，而外孫的病情也日趨穩定。
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- 治療SMA的特效藥「諾西那生鈉」每針價格高達近70萬元人民幣。
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- 為了替孩子爭取治療機會，朱雲長一家賣掉婚房、四處借款，終於湊足第一針藥費。
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- 為了負擔龐大的醫療與復健費用，景顏媽媽白天工作、晚上直播賣貨。
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- 眼看女兒長期睡眠不足，朱雲長決定接下直播工作。
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- 朱雲長表示心疼女兒，只希望「趁自己還能動的時候，能幫一點是一點」。
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- 景顏媽媽形容爸爸是「像背着超級發動機，永遠在保護我們、輸送能量」。
「爸爸是我們家的參天大樹」
當年被診斷「活不過18個月」的曹景顏，在公公的照顧下迎來9歲生日，升讀小六。病情有所好轉、不需要住院的時候，朱雲長就會推着輪椅送景顏返學，上課時坐在旁邊，協助手部活動能力有限的景顏掀書、寫字，課後再抱他到休息室，為他按摩肌肉放鬆。
朱雲長說，同學們對景顏十分友善，有人會幫忙推輪椅、分享零食，甚至在雨天主動用衣服替外孫遮雨。雖然能夠返學的日子不多，但融入正常的集體生活、與同齡人的互動，讓景顏逐漸接納自己的與眾不同，心境也變得開朗。
女兒形容朱雲長是家庭的「參天大樹」：「像背着超級發動機，永遠在保護我們、輸送能量」。朱雲長說，希望趁自己還有能力時，多替女兒和外孫分擔一些。而被問到最大的願望時，這位默默付出的父親沒有提到自己，只平靜地說：「不要鮮花，不要禮物，只希望女兒每天都能快樂。」
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- 9年過去，當年被判定難以長大的孩子已健康成長。
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- 景顏已經就讀小學。
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- 由於外孫手部控制能力受限，朱雲長每天陪同上課。
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- 朱雲長成了班級中的「特殊學生」。
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- 景顏病情逐漸穩定，但仍需長期接受治療與復健。
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- 學校也特別安排休息室，讓景顏能在課後接受按摩與放鬆。
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- 這些溫暖互動，也讓景顏逐漸學會接納自己的與眾不同。
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- 而當被問到最大的願望時，這位默默付出的父親沒有提到自己。
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- 朱雲長只平靜地說「不要鮮花，不要禮物，只希望女兒每天都能快樂。」
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- 景顏媽媽講萬千言語融為最簡單的一句話：「爸爸我愛你」。
來源：荔枝新聞
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