【兒子患罕見羅素西弗氏症】洛洛媽媽：一家人平安在家裏過已經足夠！

今年四歲多的洛洛，經常跳跳紮紮，甚至玩攀岩，外表可愛，誰想到他出世時只得1.36磅，因為體型問題令醫院難以診斷性別。到三歲時確診為羅素西弗氏症（Silver-Rusell Syndrome）。特點是身材矮小、頭部偏大、四肢長度不一、手指尾關節彎曲、發展遲緩但智力不受影響、餵食困難，要常年出入醫院。

香港罕見病例   初期難分性別

羅素西弗氏症是罕見疾病，源於控制生長的基因出現問題。兒子被確診羅素西弗氏症，雖然是悲劇，但洛洛媽媽反而看見曙光。她直言，洛洛出生頭兩到三個月都要用呼吸機維生，吃了兩個月奶仍然不足磅。後來他們把洛洛接回家照顧，才胖起來。

洛洛在剛出生的那幾個月，只能靠呼吸機生存。

雖然表面上與其他嬰兒無異，但洛洛發展遲緩，進食困難。一般小朋友在一歲時已吃150 ml奶，洛洛卻只能吃100 ml，但因為不知背後原因，亦只能硬跟著健康小孩的成長進度表安排。因此洛洛確診羅素西弗氏症，反而幫他們一家撥開了雲霧，知道可以如何處理。

洛洛入學時嘴嚼及合唇能力較弱，只食到三分一茶匙的糊狀食物，主要以胃喉餵食。中心跟醫院及營養師通力合作，制定洛洛的進食目標，逐少增加食物份量，洛洛現時可以進食超過醫院制定的目標。