【不是外星人】四個孩子三個白化病 媽媽:佢哋好正常、好活潑!

2017-08-28


白化病患者,大約每二萬人才有一個。而鍾家四個孩子之中,就有三個為白化病患者。大哥鍾昊笑說「買六合彩好過啦」——說得輕鬆,背後卻藏着許多常人不了解的困難。

與陽光注定有緣無份

訪問在暑假的一個星期六進行,媽媽Alice、14歲的大哥鍾昊和7歲的細佬鍾旻首先現身,12歲二哥鍾暘十分鐘後到達。三兄弟都是白化病患者,因為父母都帶有一種隱性基因,令他們 天生缺乏黑色素,皮膚和頭髮都呈乳白色,自然成為人群焦點。二哥鍾暘更身穿長風褸,就算烈日當空都不肯脫掉,亦堅持撐傘。媽媽解釋,白化病患者沒有黑色素保護,容易曬傷甚至是曬暈。去年10月,鍾暘就在一個學校活動曬傷,不過是短短半小時的飯後活動,足以令他長滿黑點和水泡,幾天才好起來。經此一役,踏入青春期的小伙子,也不再顧世俗眼光,堅持保護自己。

鍾家三兄弟和陽光注定有緣無份。今個暑假,他們舉家到迪士尼遊玩,大哥也在數十分鐘曬至全身乏力,要由家人攙扶。他坦言十分羨慕朋友,「學校旅行好常去海灘,通常媽媽都不會讓我去,但同學每次去完海灘玩,都會說橡皮艇、游水怎樣怎樣。」如果讓鍾昊選擇,他也希望可以盡情曬一次,不過目睹過弟弟的經歷,也只好聽媽媽的話。

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▲今個暑期,鍾家一起到過迪士尼樂園,兄弟們都被曬至頭暈。(圖片由受訪者提供)

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▲每次戶外活動三兄弟都要載帽,二哥鍾暘手上亦拿著長傘。(圖片由受訪者提供)

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▲二哥鍾暘在一個10月的中午,只曬了半小時就已經嚴重曬傷。圖片由受訪者提供)

 

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