【家有罕有病童】期昐新藥　SMA病童家長：希望她可以多看這世界！　

孩子給予父母的考驗各不同：三十出頭的 Sharon 育有一名四歲，患有脊髓肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，SMA）的女兒珈珈，現時全身幾近全癱，只有左手尚有些微活動能力；她的智力與正常兒童無異，近月還天真的問媽媽：「我幾時好返？可以行？點解我唔識行？」

媽媽聽着愀心，跟記者道來自己的故事，不住流眼淚。「只是想有個希望，新藥可以令她坐到……可以帶她去樓下公園。」

四口之家，因為幼女的病，簡單如一家人外出逛街也是奢望，終日埋首照料她的起居生活，甚至長期疏忽讀二年級的長女，令 Sharon很難受，滿心愧疚。

要為同類病患的家庭，站出來講自身故事，挖起自己的傷痛——是想公眾可以關注罕有病患者，讓社會的資源，真正可以幫助這班弱勢家庭。

珈珈半夜會嗌，因為長時間躺臥，背脊肌肉覺痛， Sharon 跟奶奶（因丈夫需要上班得好好休息）便輪流起床為孩子翻身、按摩。基本上，這些年來她們也未試過好好睡覺；平常定時為女兒抽痰、按摩、抹口水（因孩子不懂吞嚥）等工作，深怕做得不好而令她受感染入院，外出也不過兩、三小時……說起自己鮮有帶長女外出遊玩，她不住流眼淚；為照顧女兒，很年輕便放棄工作，想供養自己父母也不行，更令她覺得內疚。「反而要媽媽付出時間、心血來我家幫我……」