【愛子心切】自閉兒媽媽開社企給兒子一份工﹕我帶他來這世界,就要讓他能生活下去﹗

2020-08-09


天下父母心,誰不愛護子女,竭盡所能希望為他們遮風擋雨,更何況孩子天生有特殊需要,豈不格外憂心,盡可能想為他們鋪平道路?

Jo與Daisy的長子都患有自閉症,今年分別已18歲和22歲,一位仍在讀高中,另一位則在她倆開辦的社企——「星星堂」中實習。Jo回想兒子(Jason)年幼時,眼見他行為「怪怪地」,自己雖然心中有數,卻仍很想否認;而Daisy提起兒子(阿釗)確診時,更形容當時簡直「晴天霹靂」。二位媽媽當初最擔心的,就是孩子將來是否能自立生活。

為了兒子好,做出辛苦決定

「會擔心當我不在這世界時,他不知怎樣算。」Daisy坦言,當知道自閉症「冇得醫」,簡直覺得天都塌下來,只是不停的哭。「第一個反應是『為甚麼是我?』為甚麼別人的小朋友都正常,而我卻會有一個有自閉症的小朋友?將來要怎麼辦呢?」


^Daisy說,兒子阿釗一歲多時還不太會說話,家人卻說是正常,自己也不覺得有問題,直到他幼稚園低班,才發現他跟其他小朋友不同。

阿釗的自閉症是中度至嚴重,智力也比一般小朋友稍為低,Daisy承認,自己亦曾經覺得孩子是個包袱,後來卻為此想法而有罪疚感。「既然我們把他帶來這個世界,就要給他一些適當的訓練,讓他可以繼續生活下去﹗」幸好,得到丈夫及家人的支持,Daisy終能收拾心情,四出為兒子尋求訓練資源。

雖然評估結果指兒子應入讀特殊學校,但Daisy跟家庭醫生商量後,仍決定讓他讀主流學校,令他有更多機會學習社會規範及社交。「其實是辛苦的,他辛苦、我也辛苦……但最重要的都是他有進步﹗不讀特殊學校,政府就不提供職業治療,唯有自費去,私人一般都很貴,但金錢都不是很重要,最重要的是他的進步﹗」

欣慰兒子學會顧他人感受

「其他同學可能會覺得他很麻煩,或放了一個很麻煩的人在學校,所以我會多在學校做義工,陪著他,幫助老師照顧他,令他不會為別人帶來太多麻煩。」每天跟出跟入,Daisy的生活完全以阿釗為中心,只要為他好,其他事她都不管了。

「周圍的眼光也有歧視,有些人不能接受的,唯有無視它吧﹗因為個仔的進步才是最重要的,而他一定會進步的﹗」Daisy付出的時間、心機沒有白費,阿釗的自理能力慢慢被培養出來,後來更可以自己上學、放學。「所有的訓練都是在播種,你不知道幾時會發芽,某日你會突然發現,原來已經發芽了、長出來了,所以堅持最重要﹗」

^為了照顧阿釗,Daisy成為全職媽媽,又積極在學校中做義工。

最令她開心的,是阿釗學會照顧他人感受。原來自閉症孩子傾向較自我,但阿釗卻會把自己喜愛的食物留給媽媽吃,也會跟弟妹分享。「很多細微的事,對於其他正常小朋友來說很簡單,但他的小小進步,對我來說已是很大鼓舞。」

在阿釗唸的小學做義工,令Daisy認識到同樣育有自閉症孩子的Jo。她們合作做曲奇,賣給學校學生,同時也教兒子一起做,藉此訓練他們,那就成了「星星堂」的源起。

「自閉症只是一種『特色』﹗」

原來Jo的兒子Jason同樣在幼稚園時確診,她憶述當日兒子被評估為自閉症,反應卻跟Daisy很不同。「我這種人是當發生問題,已經『唔得閒傷心』,第一件事當然立即看看怎樣處理,很早已經給他一些私人培訓,還有協康會的語言治療、行為治療,三歲多就已經開始參與。」


^Jason上幼稚園的第一天,老師已告訴Jo,孩子有些「不妥」,叫她帶孩子去做評估。

「我很快就告訴自己,自閉症是一種他自己的『特色』,等於我們要戴眼鏡,他的特色就是自閉症,會很固執的。」她認為,父母是能接受孩子有自閉症的事實,對孩子的進步最有幫助。

Jason智能比一般小朋友弱,但問題仍屬輕度。她採取的教養方法是不把Jason當成「有病」,而是把他當普通孩子看待,並決定讓他在主流小學讀書。「他在那裏過了愉快的童年。」

為做「孟母」住過港九新界

提到選校讀書,Jo為了讓Jason入讀合適的學校,不惜一次又一次做「孟母」,由荃灣搬去馬鞍山,再由馬鞍山搬去炮台山。「弟弟也會問,為甚麼我返學那麼長途跋涉,只是遷就哥哥。」

不過,兩兄弟關係卻還不錯,而叫Jo最欣慰的,是患自閉症的Jason竟還會照顧弟弟。她坦言,自己放在大兒子身上的心機、時間都較多,甚至曾期望將來弟弟能照顧哥哥。「但現在看來,都是哥哥照顧弟弟,他煮食必定會煮埋俾弟弟,不會不理弟弟。」


^Jason正在技能中學唸書,媽媽說,雖然Jason有自閉症,卻很喜歡交朋友,校園生活十分愉快。

Jo覺得,只要有耐心,見招拆招,自閉症的孩子雖然固執,其實也是「教得聽」的。她舉例,有一次Jason上游泳課,Jo本來跟他說好了會先走,讓他自己回家,後來卻因為要跟教練傾談,留下來等他,結果兒子下課時見到Jo,便很憤怒。

Jo靈機一動,跟Jason說﹕「你沒有拿搓手液,我要在這裏等你,把它還給你。」當下兒子便立即消氣。「自閉症的小孩,其實只要你講得通,讓他明白那道理,他們是會接受的,就不會呱呱嘈。」

從「山寨廠」到社企  為給兒子一份工

但即使像Jo這般正面,作為母親,為孩子思慮憂心也是必然。「也會心想,他將來有甚麼可做呢?其實有些自閉症的青少年,他們是有能力工作,有能力返工的,奈何老闆又是不是那麼開放接受他們的性格呢?」

Daisy也早有同樣的憂慮,「覺得很擔心,眼見有些長大後很難找工作,媽媽四圍為他找工作,求人聘請。」

二位媽媽在兒子的學校一起做義工,彼此談到對孩子將的憂慮,開始泛起自己「做老闆」給兒子一份工的念頭。後來二人合作在家中設「山寨廠」,所賣的月餅很受歡迎,受到有社企經驗人士的鼓勵,決定申請政府基金成立社企工場——「星星堂」。


^Jason雖然不是全職在星星堂實習,但不時也會幫手,從中也可以學習待人接物及職場文化。

「最早做『山寨廠』時,我們只是教自己個仔,但在教他做曲奇的過程中,看見他進步,不論是待人接物,返工要守時,要有責任心等,都由冇到有慢慢建立。聽了別人的建議後,覺得只是自己個仔進步不夠,希望可以幫更多孩子,就更有意義﹗」Daisy說,星星堂會透過機構的轉介,聘請自閉青年作為實習員工,曾有一位員工,因性格固執,以往打工最長只是做了一星期,後來在星星堂的包容文化中有很大進步。

Jason仍在讀書,未有全時間在「星星堂」實習,而阿釗則一直在這裏邊學邊做。「起初他返工時也會扭計,我跟他說一些東西,他會不接受。我們這裏有其他同事,大家一起跟他說﹕『老闆叫你做,你要聽話』,慢慢他也意識到,在這裏我是老闆,不是媽媽。」Daisy感到高興,兒子能慢慢體會到職場文化。


^Daisy是阿釗的媽媽,同時也身兼他的老闆、導師。她表示,患自閉症青少年雖然性格教固執,但其實在工作上亦有其優點,就是非常講求準確性,凡事必定跟足程序。

孩子日漸進步,今日的Jo與Daisy已不再為兒子將來是否能自立生活而擔憂。不過二人都表示,兒子踏入青年期,社交日廣,也會怕他們會誤交損友。「一般父母會擔心的,我們也會。」

養兒一百歲,長憂九十九。這份憂慮,是責任,更是愛。

 

記者﹕陳淑安

攝影﹕潘駿宜

(部分照片由被訪者提供)

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