【愛子心切】自閉兒媽媽開社企給兒子一份工﹕我帶他來這世界，就要讓他能生活下去﹗

天下父母心，誰不愛護子女，竭盡所能希望為他們遮風擋雨，更何況孩子天生有特殊需要，豈不格外憂心，盡可能想為他們鋪平道路？

Jo與Daisy的長子都患有自閉症，今年分別已18歲和22歲，一位仍在讀高中，另一位則在她倆開辦的社企——「星星堂」中實習。Jo回想兒子（Jason）年幼時，眼見他行為「怪怪地」，自己雖然心中有數，卻仍很想否認；而Daisy提起兒子（阿釗）確診時，更形容當時簡直「晴天霹靂」。二位媽媽當初最擔心的，就是孩子將來是否能自立生活。

為了兒子好，做出辛苦決定

「會擔心當我不在這世界時，他不知怎樣算。」Daisy坦言，當知道自閉症「冇得醫」，簡直覺得天都塌下來，只是不停的哭。「第一個反應是『為甚麼是我？』為甚麼別人的小朋友都正常，而我卻會有一個有自閉症的小朋友？將來要怎麼辦呢？」

^Daisy說，兒子阿釗一歲多時還不太會說話，家人卻說是正常，自己也不覺得有問題，直到他幼稚園低班，才發現他跟其他小朋友不同。

阿釗的自閉症是中度至嚴重，智力也比一般小朋友稍為低，Daisy承認，自己亦曾經覺得孩子是個包袱，後來卻為此想法而有罪疚感。「既然我們把他帶來這個世界，就要給他一些適當的訓練，讓他可以繼續生活下去﹗」幸好，得到丈夫及家人的支持，Daisy終能收拾心情，四出為兒子尋求訓練資源。

雖然評估結果指兒子應入讀特殊學校，但Daisy跟家庭醫生商量後，仍決定讓他讀主流學校，令他有更多機會學習社會規範及社交。「其實是辛苦的，他辛苦、我也辛苦……但最重要的都是他有進步﹗不讀特殊學校，政府就不提供職業治療，唯有自費去，私人一般都很貴，但金錢都不是很重要，最重要的是他的進步﹗」

欣慰兒子學會顧他人感受

「其他同學可能會覺得他很麻煩，或放了一個很麻煩的人在學校，所以我會多在學校做義工，陪著他，幫助老師照顧他，令他不會為別人帶來太多麻煩。」每天跟出跟入，Daisy的生活完全以阿釗為中心，只要為他好，其他事她都不管了。

「周圍的眼光也有歧視，有些人不能接受的，唯有無視它吧﹗因為個仔的進步才是最重要的，而他一定會進步的﹗」Daisy付出的時間、心機沒有白費，阿釗的自理能力慢慢被培養出來，後來更可以自己上學、放學。「所有的訓練都是在播種，你不知道幾時會發芽，某日你會突然發現，原來已經發芽了、長出來了，所以堅持最重要﹗」

^為了照顧阿釗，Daisy成為全職媽媽，又積極在學校中做義工。

最令她開心的，是阿釗學會照顧他人感受。原來自閉症孩子傾向較自我，但阿釗卻會把自己喜愛的食物留給媽媽吃，也會跟弟妹分享。「很多細微的事，對於其他正常小朋友來說很簡單，但他的小小進步，對我來說已是很大鼓舞。」

在阿釗唸的小學做義工，令Daisy認識到同樣育有自閉症孩子的Jo。她們合作做曲奇，賣給學校學生，同時也教兒子一起做，藉此訓練他們，那就成了「星星堂」的源起。

「自閉症只是一種『特色』﹗」

原來Jo的兒子Jason同樣在幼稚園時確診，她憶述當日兒子被評估為自閉症，反應卻跟Daisy很不同。「我這種人是當發生問題，已經『唔得閒傷心』，第一件事當然立即看看怎樣處理，很早已經給他一些私人培訓，還有協康會的語言治療、行為治療，三歲多就已經開始參與。」

^Jason上幼稚園的第一天，老師已告訴Jo，孩子有些「不妥」，叫她帶孩子去做評估。

「我很快就告訴自己，自閉症是一種他自己的『特色』，等於我們要戴眼鏡，他的特色就是自閉症，會很固執的。」她認為，父母是能接受孩子有自閉症的事實，對孩子的進步最有幫助。

Jason智能比一般小朋友弱，但問題仍屬輕度。她採取的教養方法是不把Jason當成「有病」，而是把他當普通孩子看待，並決定讓他在主流小學讀書。「他在那裏過了愉快的童年。」

為做「孟母」住過港九新界

提到選校讀書，Jo為了讓Jason入讀合適的學校，不惜一次又一次做「孟母」，由荃灣搬去馬鞍山，再由馬鞍山搬去炮台山。「弟弟也會問，為甚麼我返學那麼長途跋涉，只是遷就哥哥。」

不過，兩兄弟關係卻還不錯，而叫Jo最欣慰的，是患自閉症的Jason竟還會照顧弟弟。她坦言，自己放在大兒子身上的心機、時間都較多，甚至曾期望將來弟弟能照顧哥哥。「但現在看來，都是哥哥照顧弟弟，他煮食必定會煮埋俾弟弟，不會不理弟弟。」

^Jason正在技能中學唸書，媽媽說，雖然Jason有自閉症，卻很喜歡交朋友，校園生活十分愉快。

Jo覺得，只要有耐心，見招拆招，自閉症的孩子雖然固執，其實也是「教得聽」的。她舉例，有一次Jason上游泳課，Jo本來跟他說好了會先走，讓他自己回家，後來卻因為要跟教練傾談，留下來等他，結果兒子下課時見到Jo，便很憤怒。

Jo靈機一動，跟Jason說﹕「你沒有拿搓手液，我要在這裏等你，把它還給你。」當下兒子便立即消氣。「自閉症的小孩，其實只要你講得通，讓他明白那道理，他們是會接受的，就不會呱呱嘈。」

從「山寨廠」到社企  為給兒子一份工

但即使像Jo這般正面，作為母親，為孩子思慮憂心也是必然。「也會心想，他將來有甚麼可做呢？其實有些自閉症的青少年，他們是有能力工作，有能力返工的，奈何老闆又是不是那麼開放接受他們的性格呢？」

Daisy也早有同樣的憂慮，「覺得很擔心，眼見有些長大後很難找工作，媽媽四圍為他找工作，求人聘請。」

二位媽媽在兒子的學校一起做義工，彼此談到對孩子將的憂慮，開始泛起自己「做老闆」給兒子一份工的念頭。後來二人合作在家中設「山寨廠」，所賣的月餅很受歡迎，受到有社企經驗人士的鼓勵，決定申請政府基金成立社企工場——「星星堂」。

^Jason雖然不是全職在星星堂實習，但不時也會幫手，從中也可以學習待人接物及職場文化。

「最早做『山寨廠』時，我們只是教自己個仔，但在教他做曲奇的過程中，看見他進步，不論是待人接物，返工要守時，要有責任心等，都由冇到有慢慢建立。聽了別人的建議後，覺得只是自己個仔進步不夠，希望可以幫更多孩子，就更有意義﹗」Daisy說，星星堂會透過機構的轉介，聘請自閉青年作為實習員工，曾有一位員工，因性格固執，以往打工最長只是做了一星期，後來在星星堂的包容文化中有很大進步。

Jason仍在讀書，未有全時間在「星星堂」實習，而阿釗則一直在這裏邊學邊做。「起初他返工時也會扭計，我跟他說一些東西，他會不接受。我們這裏有其他同事，大家一起跟他說﹕『老闆叫你做，你要聽話』，慢慢他也意識到，在這裏我是老闆，不是媽媽。」Daisy感到高興，兒子能慢慢體會到職場文化。

^Daisy是阿釗的媽媽，同時也身兼他的老闆、導師。她表示，患自閉症青少年雖然性格教固執，但其實在工作上亦有其優點，就是非常講求準確性，凡事必定跟足程序。

孩子日漸進步，今日的Jo與Daisy已不再為兒子將來是否能自立生活而擔憂。不過二人都表示，兒子踏入青年期，社交日廣，也會怕他們會誤交損友。「一般父母會擔心的，我們也會。」

養兒一百歲，長憂九十九。這份憂慮，是責任，更是愛。

記者﹕陳淑安

攝影﹕潘駿宜

（部分照片由被訪者提供）