【生命鬥士】內地雙胞胎兄弟患脊髓肌肉萎縮症 堅持不懈活出精采人生

2020-09-23


即使身患惡疾,只要不放棄,仍然可活出自己的人生。內地有對雙胞胎兄弟襲前文和襲後武,在3歲時確診脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA),被醫生斷言他們只能活到18歲。他們並沒有放棄自己,反而努力讀書考上大學,現時哥哥襲前文成軟件工程師,弟弟考上博士學位。

據內媒報導,他們3歲時被判斷患頭號遺傳病殺手 SMA,因暫時沒有根治方法,被多名醫學專家預言活不過18歲。媽媽在他們9歲不幸離世,爸爸不得不一邊出外工作,一邊照顧兩兄弟。由於爸爸是家庭唯一的經濟支柱,在兩兄弟讀小學時,為省錢他們共用一套課本。

兄弟們沒有因此而成績退步,惟他們的病情持續惡化,走路也變得困難,需以輪椅代步。在2008年,他們憑優異的成績考上大學,哥哥入讀河北唐山師範學院,弟弟則到湖南中醫藥大學。當年開學,家裏確實沒錢去交學費,幸得有媒體報道他們的情況,引起外界關注。

後來有名至今仍不願意公開身份的好心人,默默資助他們4年的學費。哥哥坦言,「這份恩情,我們會記一輩子。」因為兩兄弟升讀的大學不一樣,他們也首次長時間離開彼此,面對行動不變及陌生的環境,亦難免會擔心和害怕。

幸好他們在求學路上,也得到許多人在旁邊鼓勵和幫忙。哥哥的宿舍離校園有500米左右的距離,雖然地勢平坦,但雙腳無力的他來說實在是萬里長征。沒想到哥哥的班別成立「愛心小組」,每天會有同學騎單車載他到學校,甚至會揹他上樓梯、入課室等。

弟弟則因到飯堂不方便,上課要行樓梯,全班38名男生輪流背他去上堂、圖書館,15名女生為他送飯,一日三餐,風雨不改。兄弟們一路走來所受的幫助,也點點滴滴記在心上,在2012年均以優異畢業生身份完成大學。

弟弟襲後武獲湖南中醫藥大學資助,繼續進修。哥哥則開始踏入職場,卻因身體缺陷在求職路遇上阻滯。當時他獲廣州一家軟件開發公司錄用,最開頭上班,除提供食宿外,每月只有200多元的人工。哥哥表示,「他珍惜這個機會,堅持9個月後,也用紮實的專業技能證明了自己。」

2015年弟弟也跟隨哥哥步伐,任職軟件開發工程師,但他仍然想繼續進修。在2018、2019年連續兩年投考博士學位,卻因身體殘疾被拒。

堅持不放棄的他,終在今年獲湖南大學信息科學與工程學院收錄。弟弟希望將來可從事科研工作,在醫學範疇中研究人工智能。弟弟表示,「大家都說我們兩兄弟把人生活成了奇蹟,那我們要繼續地活下去。」

 

資料來源:今日女報

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