罹患罕見病「蝸牛仔」 坐輪椅上雪山越沙漠

2020-10-30


^患有罕見疾病的十二歲男童梓鍵,希望成為知識淵博的「YouTuber」。

「我想做YouTuber(網絡紅人),記錄生活精采瞬間!」年僅十二歲的陳梓鍵,近期在影片分享網站開設個人頻道,一手包辦拍攝和剪接,與觀眾分享有趣日常。可是,這位聰明乖巧的男孩,自幼罹患杜興氏肌肉營養不良症,該罕見疾病會令四肢日漸失去活動能力,平均十八歲離開人世,但他並無自暴自棄,希望利用僅餘日子盡情體驗人生,早前乘坐輪椅穿越沙漠,並登上雪山之巔。不言放棄的信念,讓梓鍵完成一個又一個「不可能任務」,照亮其可能短暫但精采的人生。

「我外號『蝸牛仔』,因為患病導致發展慢、行路慢、學習慢,像蝸牛一樣!」上周日記者與梓鍵及其母親Michelle相約,在樂富一家食肆吃早餐,下午再跟隨梓鍵到家長互助組織「青草音符」學習沙畫和非洲鼓,行程充實。同行期間,性格開朗的梓鍵坦誠分享抗病心境,童言童語的背後,蘊涵悲喜交織的故事。


^梓鍵去年隨「極地同行」登上吉爾吉斯海拔逾三千呎高峰。 受訪者提供

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