罕見疾病｜10月大B仔患脊髓肌肉萎縮 媽媽學護理將屋企打造成病房 四出借錢只為愛兒治病
2021-03-01
2月28日是國際罕見病日，據世界衛生組織數據顯示，大陸全國約有1680萬名罕見病患者，每年新出生罕見病患者則超過20萬。
在大陸廣東，一名只有10個月大的嬰兒早出世後，便確診患上罕見病「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」，出世不足一年，便需要經歷大大小小的治療和痛苦，而巨額的醫藥費更令他們一家難以負擔，被逼四出借錢。幸好目前得到善長的幫助，經濟壓力減少，令治療之路重現新曙光。
去年4月出世的「米粒」是媽媽杜佳和老公的第二個孩子，在頭三個月，「米粒」都是非常精靈健康。豈料自7月開始，杜媽媽發現仔仔四肢無力、不愛活動，而且更出現呼吸和吞嚥能力減弱的情況。
排除了腦癱等疾病後，「米粒」被帶到深圳進行基因檢測，結果證實他患上「脊髓性肌肉萎縮症」，一種會令人逐漸喪失運動神經元的罕見疾病。
在兒子的報告出爐沒來久後，杜媽媽和老公和老公便帶上11張銀行卡、雙方父母的退休金、公積金、親戚朋友的借款，以及90歲奶奶一輩子省下的3萬元存款前往醫院，支付第一劑近70萬元人民幣的標靶藥費。
「米粒」治病所需的標靶藥「諾西那生鈉（Nusinersen）注射液」每劑收費69.97萬元人民幣，第一年注射6劑，往後每年注射3劑，終身需要用藥。雖然大陸當局有「買一贈五」的政策，但對於「米粒」這個年收入不足10萬元的普通家庭來說，負擔仍然極為沉重，令他們不得不四出向人借錢。
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- 趁「米粒」睡著，疲憊的杜媽媽躺下休息一會。
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- 儘管呼吸和吞嚥能力很弱，但「米粒」擁有正常孩子一樣的智力和情感。
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- 出院回家的車上，為以防萬一，「米粒」依然需要戴上呼吸機。
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- 血氧儀時刻監控身體狀況，一旦呼吸出現障礙，就會報警。
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- 在家中接受拍痰背心治療的「米粒」。
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- 由於「米粒」呼吸肌無力，沒有咳痰能力，小小的痰液堵塞都有可能致命。
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- 每天只能長時間躺在病牀上，為轉移戴面罩的不適，杜媽媽只能給他短暫看看卡通片。
為了照顧兒子，杜媽媽更開始學習護理，每日為他進行霧化、拍背、咳痰、吸痰等，譬如有時痰多的時候，一天便需要吸痰多達20次，一旦遇上較重的肺炎，則需要馬上叫救護車送院。另外她更把屋企改造成一個小型ICU病房，呼吸機、咳痰機、制氧機，到血氧儀、吸痰器、霧化機，全部配置一應俱全，血氧、心率可以得到24小時全天候監測。
在仔仔發病後的十個月內，杜媽媽從未離開病牀半步，即便是深夜也不敢熟睡，一旦機器出現血氧警報，她便需要立刻開動咳痰機、吸痰器，幫仔仔把痰液逐少逐少吸出來。
除了身體上的疲累外，親朋戚友對「米粒」康復進度的關心，同樣令她和丈夫承受巨大精神壓力。此外，在治療過程中忽略了對大女兒的照顧，亦令杜媽媽感到十分愧疚。
為了兒子的疾病，杜媽媽加入了「SMA病友通訊群組」，認識了很多患童家長，裏面的父母會互相鼓勵，互相幫忙，令她得到了許多安慰。譬如他們家中正在使用的製氧機和霧化機，便是由群內一對江蘇患童家長所贈送。
「我們家的孩子沒能挺過去，希望你們家的寶寶能夠好運……」杜媽媽憶起那對江蘇家長對在贈送物資時曾這樣說道。
在2021年，「諾西那生鈉注射液」的費用已降至大約55萬元人民幣，加上廣州當局的計劃，可以讓藥費報銷7成，省減約37萬元人民幣，另外還有善長人翁的捐款，終於令「米粒」家人的財政負擔大為減少，總算在漫長的治療路上，看到了新的希望。
「孩子活著，就有希望」，杜媽媽說。
新聞來源：南方網
