育兒初心︳5歲童患罕有遺傳病需看11科專科 媽媽樂觀面對:只希望她健康快樂成長

2021-05-09


「如果小朋友唔係咁,我可能係另一個怪獸家長。」望子成材、香港社會的高度競爭等環境及心態,孕育出眾多想孩子「贏在起跑線」的父母,弄出為3個月大的嬰兒報足球班、升K1便學造句等一個又一個令人咋舌的例子。這些父母本意或只是想子女日後的道路可以走得更暢順,卻愈來愈重視他們的成就,忘卻了初心──孩子健康快樂地成長。

患罕有遺傳病

今年5歲的希希患有罕見遺傳病,從出生起便受到不同的疾病纏身。媽媽Fiona表示,她得知自己懷孕時已做了一連串常規產前檢查,亦做了如NIFTY(胎兒染色體異常產前檢查)、Fragile X(脆性X綜合性)及DNA Chips(基因晶片檢查)等特別檢查。當時的報告顯示胎兒除了多一隻手指和體形較少外,23條染色體都是正常,沒有太大問題,所以得知孩子出生後「樣樣都差少少」時猶如晴天霹靂。

醫生在希希出生後不久,便發現她的眼距較闊、耳位低、下巴短及肛門移位等問題。至於手指方面,除了在產前檢查發現的6指外,雙手的拇指有3節,比一般人多出一節。Fiona表示,當時她和丈夫,甚至連醫生也無法輕易界定希希的狀況。醫生更擔心私家醫院的設備不足以應付嬰兒急救等情況,故在她出生不足兩小時內,已把她轉往公立醫院的加護病房進行治療。

在深入檢查後,更發現嬰兒有輕微心漏、軟喉、吞噬困難及視聽方面的問題。為了了解希希的病,媽媽帶着孩子看過不同醫院的遺傳科,醫生估計希希因第18條染色體其中一組基因重複,患有罕有遺傳病。由於醫學上未有相關文獻記載,所以直至現時也無法確定病因及擁有正式病名。

「我甚至直接問過小朋友的壽命有幾長,醫生都唔敢答。」媽媽說道。


^「希希出生後半年的全部相片都在醫院拍。」Fiona不時在社交網站看到與她差不多時期生產的媽媽上載孩子滿月等生活照,坦言強烈的落差讓她不好受。

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