人物專訪|6歲晞佑患先天髖關節甩脫 為舉步行路5年做4次手術 父女勇敢面對齊放正能量

2021-07-31


晞佑留了一個「冬菇頭」髮型,說話總有點怕怕醜醜,九月將升讀小一的她,坐在家中梳化玩着iPad,與一般小朋友無異,不過當她要起身走路,下半身原來穿上如短褲般的固定套,兩腿間横撐了一條鐵枝,好讓她保持着「掗開對腳」的姿勢,因此晞佑爸爸Hankel形容女兒走路似「鴨仔」,這固定套是晞佑手術後必穿的「衣物」,出外則坐上輪椅。

晞佑的髖關節(連接大腿與盆骨的關節,是人體最大的關節)發育不良,今日談起發現經過,Hankel和太太都帶點自責,爸爸說:「晞佑是我們第一個孩子,作為新手父母,湊小朋友沒有經驗,因為她(女兒)沒有痛或傷痕,我們未能及早發現問題。」初時只奇怪女兒近一歲半只肯爬不願行,做定期檢查的健康院說沒問題,但有「湊仔」經驗的朋友強烈建議去看私家醫生,才發現她左右邊的髖關節都脫骹了,無法支撐走路。


^自晞佑診斷患有先天髋關節發育不良,爸爸Hankel就貼身照顧她。


^晞佑(右)與爸爸Hankel(左)感情要好,女兒在家經常扭着要爸爸玩。

隨即被轉介入了大口環根德公爵夫人兒童醫院的骨科,Hankel指每次檢查,對女兒的病情更了解,心情就拾級而下。晞佑的髖關節發育不良是先天性的,其他關節都可能容易脫骹,而且她的筋膜較軟,情況似馬戲團裹表演的軟骨人。

院方安排了手術,Hankel為女兒做足心理準備,即使女兒年紀小,他盡量解釋一切,他形容入院是去「Outing」(戶外活動),手術是「修理」,「修理」完後就可以吃她喜歡的麥當勞等,「我不想她害怕這件事(手術),我想她正面看這件事。」因宗教信仰,從來樂觀正面的爸爸,要為未足兩歲的女兒打氣,也為自己打氣。

當時的Hankel頂着無比壓力,他直言是最難捱的日子。女兒手術前一天,太太入院生第二胎,要兩邊兼顧及憂慮,但他笑言可幸自己「不懂死撐」,「男人要撐住,拒絕求助的心態,老實講我都有,但我想通,我沒有可能一個人處理到。」於是他在周六晚打電話向朋友求助,朋友答應晚上代照顧晞佑,好讓他可以到醫院通宵陪太太,翌日早上他接回晞佑入院做手術,親友代照顧太太和剛出世的細仔。


^Hankel跟太太有共識,大家分工照顧一對仔女。


^ 晞佑小時候只肯爬不願行,原來髋關節出了問題。

女兒第一次手術做足六小時,Hankel就守在手術室外。手術後醫生跟他說,晞佑入手術室沒有哭喊過,一直都很乖,只是麻醉藥效力開始過後才喊,爸爸口裹說可能年紀還小,矇懂不知驚,心裹為女兒的勇敢而自豪,「我覺得這個很重要,因為病人不僅能夠給自己力量,也為手術團隊帶來正能量,大家為這件事加油,盡力去做。」

晞佑出院後,Hankel要學習如何照顧女兒。由於手術後下身打了石膏穩固關節,情況就好像穿上石膏褲,她在家只能躺床,大小便及沖涼時更要小心,免有污物流入石膏內,否則要到醫院拆走再做新石膏,同時要小心近七吋長的手術傷口,女兒要額外費心照顧,同時還要照顧剛出生的細仔,「當時我和太太分工,我照顧女兒,她則照顧兒子。」

太太患有「多發性硬化症」(簡稱MS),身體會突然出現短暫中風的徵狀,如視聽力驟減、或身體僵直不能動彈,雖然發病頻率不高,但照顧子女,還得看顧着自己身體,壓力也不少。日子不容易,怎樣熬過?她笑言已經不記得,每日都忙碌應付着各種事情。她指因為自己的病,夫妻婚後想要孩子,特意問過醫生,她這病會不會影響下一代,醫生指不會,她和丈夫才決定要孩子。


^晞佑和弟弟相差不足兩歲,成為最好的玩伴。

Hankel作為一家之主撐住「成頭家」,不讓太太承受過多壓力,並以正能量、互相體諒凝聚一家人,「好像電影Inside Out(港譯《玩轉腦朋友》)阿愁的世界是沒有顏色的,我們不要這樣,要用正面喜樂的態度去面對困難。不管是小朋友、太太或我自己的問題,都要講出來,盡快處理,不要把問題累積,而且很多事情一個人做不到,要互相體諒,大家合作去做。一家人一齊開心,愁就一齊愁。」

小家庭還要面對經濟壓力。帶女兒看醫生及檢查成為Hankel的日常,原本做設計工作的他,不得不由全職轉做兼職,兼職再轉為自由工作者,收入大減,不想完全放棄工作,他往往待妻女睡覺後,才「開工」做自己接來的設計工作。

晞佑第一次手術後覆診,醫生發現她的髖關節仍然未能「扣上」,換言之手術不成功,這令Hankel失望萬分,「以為甩骹做手術,扣回上去就可。」根據醫生解釋,髋關節組成,是由大腿骨(或股骨)頂端的球體「扣入」似小碗的骨盆凹槽,但晞佑的髋關節發育不良,大腿骨頂端不成球體,骨盆凹槽也不成碗形,而是似牒形,因此兩者無法扣上,只有一些筋膜黏着,屬罕見病例,「醫院團隊都很迷惑,究竟可以點做?他們想了不同方法去解決,於是有接下來有幾次手術。」醫生希望盡快讓女兒的髖關節扣上,讓扣上的關節隨着發育生成,晞佑就可如常行走。


^手術後晞佑都穿上石膏褲以穩定關節。


^晞佑平日要穿上如短褲的固定套。

今年僅6歲的晞佑,在過去約5年間,已做了4次手術,第4次手術醫生在她的大腿骨鑲上螺絲,希望用「外力」把她的髋關節扣上,結果又失敗了。每次期望落空,Hankel和太太坦言非常不好受。 那種失落感覺,Hankel形容似玩「飛機棋」時,當所有棋子快要到達終點,因為摘出三個六的骰子,全部棋子要返回起點,重新再來。


^ 6小小年紀的晞佑為「修理」髖關節,將可能接受第五次手術。


^ 6歲的晞佑經歷了4次大手術,但從沒有大哭大鬧。


^喜歡上學的晞佑,但因做手術錯過不少上學的日子。

弱小的晞佑接受手術,手術傷口長達6、7吋,當中的痛楚可想而知,記者問晞佑手術傷口痛怎辦,她細細聲的說:「我忍住囉。」Hankel說手術前問女兒怕不怕,女兒總答「不怕。」手術後問女兒痛不痛,有沒有喊?女兒總答他:「No痛,No喊。我要做手術,我要好番。」

聽到年紀小小的女兒這樣回答,Hankel只有感動。他指女兒從來沒有在他或太太面前,因害怕手術或帶來的痛楚而大哭大鬧,「有醫院護士跟我們說,見過她飲泣,可能是傷口痛,她問護士可不可以給她吃止痛藥。」看着女兒的勇敢,他坦言給予他很大的力量,作為父親,只想跟女兒同行,支持女兒和一家人一起走下去。Hankel表示,可能將有第5次手術。

每次手術加休養總耗上幾個月,晞佑的學業進度給拖慢了,但愛上學的晞佑,總一點點的追回來,她今年九月將升讀小一,踏入人生新階段。現時晞佑為罕見病兒童籌款平台「Lifewire護聯網」的個案,籌得款項將支援其醫療及生活開支。


^晞佑今年幼稚園畢業,九月將升讀小一。

撰文、攝影:鄭靜珊

部份照片由被訪者提供

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