人物專訪｜6歲晞佑患先天髖關節甩脫 為舉步行路5年做4次手術 父女勇敢面對齊放正能量
2021-07-31
晞佑留了一個「冬菇頭」髮型，說話總有點怕怕醜醜，九月將升讀小一的她，坐在家中梳化玩着iPad，與一般小朋友無異，不過當她要起身走路，下半身原來穿上如短褲般的固定套，兩腿間横撐了一條鐵枝，好讓她保持着「掗開對腳」的姿勢，因此晞佑爸爸Hankel形容女兒走路似「鴨仔」，這固定套是晞佑手術後必穿的「衣物」，出外則坐上輪椅。
晞佑的髖關節（連接大腿與盆骨的關節，是人體最大的關節）發育不良，今日談起發現經過，Hankel和太太都帶點自責，爸爸說：「晞佑是我們第一個孩子，作為新手父母，湊小朋友沒有經驗，因為她（女兒）沒有痛或傷痕，我們未能及早發現問題。」初時只奇怪女兒近一歲半只肯爬不願行，做定期檢查的健康院說沒問題，但有「湊仔」經驗的朋友強烈建議去看私家醫生，才發現她左右邊的髖關節都脫骹了，無法支撐走路。
^自晞佑診斷患有先天髋關節發育不良，
^晞佑（右）與爸爸Hankel（左）感情要好，
隨即被轉介入了大口環根德公爵夫人兒童醫院的骨科，Hankel指每次檢查，對女兒的病情更了解，心情就拾級而下。晞佑的髖關節發育不良是先天性的，其他關節都可能容易脫骹，而且她的筋膜較軟，情況似馬戲團裹表演的軟骨人。
院方安排了手術，Hankel為女兒做足心理準備，即使女兒年紀小，他盡量解釋一切，他形容入院是去「Outing」（戶外活動），手術是「修理」，「修理」完後就可以吃她喜歡的麥當勞等，「我不想她害怕這件事（手術），我想她正面看這件事。」因宗教信仰，從來樂觀正面的爸爸，要為未足兩歲的女兒打氣，也為自己打氣。
當時的Hankel頂着無比壓力，他直言是最難捱的日子。女兒手術前一天，太太入院生第二胎，要兩邊兼顧及憂慮，但他笑言可幸自己「不懂死撐」，「男人要撐住，拒絕求助的心態，老實講我都有，但我想通，我沒有可能一個人處理到。」於是他在周六晚打電話向朋友求助，朋友答應晚上代照顧晞佑，好讓他可以到醫院通宵陪太太，翌日早上他接回晞佑入院做手術，親友代照顧太太和剛出世的細仔。
^Hankel跟太太有共識，大家分工照顧一對仔女。
^ 晞佑小時候只肯爬不願行，原來髋關節出了問題。
女兒第一次手術做足六小時，Hankel就守在手術室外。手術後醫生跟他說，晞佑入手術室沒有哭喊過，一直都很乖，只是麻醉藥效力開始過後才喊，爸爸口裹說可能年紀還小，矇懂不知驚，心裹為女兒的勇敢而自豪，「我覺得這個很重要，因為病人不僅能夠給自己力量，也為手術團隊帶來正能量，大家為這件事加油，盡力去做。」
晞佑出院後，Hankel要學習如何照顧女兒。由於手術後下身打了石膏穩固關節，情況就好像穿上石膏褲，她在家只能躺床，大小便及沖涼時更要小心，免有污物流入石膏內，否則要到醫院拆走再做新石膏，同時要小心近七吋長的手術傷口，女兒要額外費心照顧，同時還要照顧剛出生的細仔，「當時我和太太分工，我照顧女兒，她則照顧兒子。」
太太患有「多發性硬化症」（簡稱MS），身體會突然出現短暫中風的徵狀，如視聽力驟減、或身體僵直不能動彈，雖然發病頻率不高，但照顧子女，還得看顧着自己身體，壓力也不少。日子不容易，怎樣熬過？她笑言已經不記得，每日都忙碌應付着各種事情。她指因為自己的病，夫妻婚後想要孩子，特意問過醫生，她這病會不會影響下一代，醫生指不會，她和丈夫才決定要孩子。
^晞佑和弟弟相差不足兩歲，成為最好的玩伴。
Hankel作為一家之主撐住「成頭家」，不讓太太承受過多壓力，並以正能量、互相體諒凝聚一家人，「好像電影Inside Out（港譯《玩轉腦朋友》）阿愁的世界是沒有顏色的，我們不要這樣，要用正面喜樂的態度去面對困難。不管是小朋友、太太或我自己的問題，都要講出來，盡快處理，不要把問題累積，而且很多事情一個人做不到，要互相體諒，大家合作去做。一家人一齊開心，愁就一齊愁。」
小家庭還要面對經濟壓力。帶女兒看醫生及檢查成為Hankel的日常，原本做設計工作的他，不得不由全職轉做兼職，兼職再轉為自由工作者，收入大減，不想完全放棄工作，他往往待妻女睡覺後，才「開工」做自己接來的設計工作。
晞佑第一次手術後覆診，醫生發現她的髖關節仍然未能「扣上」，換言之手術不成功，這令Hankel失望萬分，「以為甩骹做手術，扣回上去就可。」根據醫生解釋，髋關節組成，是由大腿骨（或股骨）頂端的球體「扣入」似小碗的骨盆凹槽，但晞佑的髋關節發育不良，大腿骨頂端不成球體，骨盆凹槽也不成碗形，而是似牒形，因此兩者無法扣上，只有一些筋膜黏着，屬罕見病例，「醫院團隊都很迷惑，究竟可以點做？他們想了不同方法去解決，於是有接下來有幾次手術。」醫生希望盡快讓女兒的髖關節扣上，讓扣上的關節隨着發育生成，晞佑就可如常行走。
^手術後晞佑都穿上石膏褲以穩定關節。
^晞佑平日要穿上如短褲的固定套。
今年僅6歲的晞佑，在過去約5年間，已做了4次手術，第4次手術醫生在她的大腿骨鑲上螺絲，希望用「外力」把她的髋關節扣上，結果又失敗了。每次期望落空，Hankel和太太坦言非常不好受。 那種失落感覺，Hankel形容似玩「飛機棋」時，當所有棋子快要到達終點，因為摘出三個六的骰子，全部棋子要返回起點，重新再來。
^ 6小小年紀的晞佑為「修理」髖關節，將可能接受第五次手術。
^ 6歲的晞佑經歷了4次大手術，但從沒有大哭大鬧。
^喜歡上學的晞佑，但因做手術錯過不少上學的日子。
弱小的晞佑接受手術，手術傷口長達6、7吋，當中的痛楚可想而知，記者問晞佑手術傷口痛怎辦，她細細聲的說：「我忍住囉。」Hankel說手術前問女兒怕不怕，女兒總答「不怕。」手術後問女兒痛不痛，有沒有喊？女兒總答他：「No痛，No喊。我要做手術，我要好番。」
聽到年紀小小的女兒這樣回答，Hankel只有感動。他指女兒從來沒有在他或太太面前，因害怕手術或帶來的痛楚而大哭大鬧，「有醫院護士跟我們說，見過她飲泣，可能是傷口痛，她問護士可不可以給她吃止痛藥。」看着女兒的勇敢，他坦言給予他很大的力量，作為父親，只想跟女兒同行，支持女兒和一家人一起走下去。Hankel表示，可能將有第5次手術。
每次手術加休養總耗上幾個月，晞佑的學業進度給拖慢了，但愛上學的晞佑，總一點點的追回來，她今年九月將升讀小一，踏入人生新階段。現時晞佑為罕見病兒童籌款平台「Lifewire護聯網」的個案，籌得款項將支援其醫療及生活開支。
^晞佑今年幼稚園畢業，九月將升讀小一。
撰文、攝影：鄭靜珊
部份照片由被訪者提供