人物訪問│ 細訴女兒歲半時治血癌經歷 爸媽領悟孩子健康非必然 更懂珍惜

2021-12-01


今年五歲的奉恩,活潑可人,一左一右拖着爸媽說過不停,小小年紀口齒伶俐,又不怕跟陌生人說話,因此被爸爸笑指是社交之星。媽媽說,女兒不怕生是因為小時候在醫院見不同醫生「練成」的。奉恩約在三年多前,當時15個月大,驗出患了癌症,一家三口經歷了最艱難的日子。

臉青低燒不退被當感冒處理

奉恩媽媽憶述如何發現女兒的病情,「我們發現她臉色不太好,臉青青,很蒼白;又發現她手腳出現像波子一粒粒凸起的瘀㾗,還有低燒不退。」但女兒表現跟平日無太大分別,如常玩如常吃。奉恩媽媽帶女兒去看兩個醫生,都被當作感冒處理,吃了藥情況沒有改善,直至經親友介紹下,看第三位醫生。

現時五歲的奉恩最愛「黏着」爸媽說話,拍照當然要拉着爸媽一起。

那位醫生做完檢查,卻不肯說奉恩出了甚麼問題,「那位醫生替她仔細檢查,包括淋巴、手腳及肚仔等,說她適應了自己只得一半的血量,內臟和淋巴有點腫脹。」當時奉恩媽媽提及之前傷風感冒的診斷,但立即被打斷,「那位醫生說,傷風感冒是小事,現在我們診所沒有可幫忙的,我給你一封信,你馬上拿着這封信、帶女兒去醫院,詳情我不敢多說,怕你被嚇倒,去醫院抽完血,你就會知道。」

醫生對女兒的病「賣關子」,奉恩媽媽感不妙,立即帶着女兒坐的士去最近的公立醫院、即沙田威爾斯親王醫院,「我馬上打電話給正上班的丈夫,我說你可不可以放下手頭上的工作,因為我們的女兒應該有事,現在要馬上去醫院。我在車上全程都在流眼淚,很擔心,醫生這麼說,知道女兒不是出小問題。」

基因突變 被診斷患白血病

醫生所寫的醫生紙,奉恩媽媽坦言沒有細看,她只知道拿着這封信到醫院急症室後,女兒很快被分流到兒科,並安排入隔離病房,「當晚六時已有報告,醫生跟我們說,發現女兒的白血球指數很高,白血球周邊亦出現壞細胞,血色素和血小板的指數亦很低,初步診斷八成機會是白血病。」

翌日奉恩被會安排到兒童癌症病房,進行抽骨髓和腦脊液檢查。結果顯示,奉恩患的是急性骨髓性白血病。夫妻二人追問病因,醫生指只能解釋是基因突變,爸爸說:「醫生指不是遺傳,實際原因並不知道,他比喻身體是部機器,機器無故壞了,骨髓製造出壞細胞。」

奉恩約15個月大時被診斷患上白血病,要入院治療。

醫生定出治療方案先是輸血及化療,效果不理想則要進行骨髓移植。奉恩爸爸說:「醫生說過化療只有百分之五十的機會成功,但無論如何都依醫生所說的去做。」

總是第一個哭的媽媽,那一刻變得無比堅強,「最怕失去女兒,那刻我跟自己說,我一定要陪她捱過治療,即使我自己要受幾多苦,都要陪着她,在她身邊,和她一起經歷這段辛苦的日子。」

孩子有就病,父母的擔憂實在無法形容。奉恩媽媽說,女兒入院接受化療,但年紀實在太少,仍然懵懂,又未懂說話,不到一周已適應醫院的一切,每當醫生來巡房,她總是笑臉迎人,醫生讚她:「這個小妹妹見巡房醫生不喊,會笑的。」但當女兒因化療頭髮變稀疏,出現種種的不舒服,夫婦倆是無比心痛,奉恩爸爸憶述:「看她表情知道(女兒正受苦),但她很少哭或含着眼淚,含着眼淚的多是我們。」

奉恩每次完成化療後,可返家休養。但原來接受化療後,也是最危險的時候。因為化療藥在身體進行「清理」,奉恩的血色素、血小板指數因此大跌,如果指數太低甚至達零,即免疫力急降甚至完全失去,需要盡快入院進行輸血。奉恩媽媽指他們一家住馬鞍山,最快也要半小時才到醫院,途上亦怕女兒受感染,這將令病情變複雜。

心靈加油站遇同路人

奉恩媽媽經常在病房陪女兒,認識到一些病童家長,有家長提議她申請入住「麥當勞叔叔之家」。這個家舍是「香港麥當勞叔叔之家慈善基金」的核心計劃,該基金是非牟利機構,今年在香港已成立25年,其位於沙田的院舍是亞洲首間,該幢院舍跟威爾斯親王醫院只是一馬路之隔、僅數分鐘步程。

奉恩接受化療期間,一家三口住進「麥當勞叔叔之家」。

院舍23個房間,不僅讓有嚴重疾病如血癌、腦腫瘤、燒傷、淋巴瘤及接受骨髓移植後等、並需要長期治療的病童、還有他們的家人一齊入住,提供臨時居所外,並提供社交心理支援。該會第二幢家舍位於觀塘,靠近啟德香港兒童醫院,預計2023年啟用,規模較沙田的大,有66個房間。

奉恩一家三口入住沙田的家舍後,奉恩化療後就從醫院搬到家舍休養,這裏成為他們臨時的家。奉恩媽媽形容似租住酒店房間,房間都有獨立洗手間,另有共用大廚房、洗衫房及遊戲室等,爸爸放工亦返到家舍,一家在此生活了四至五個月。奉恩爸爸指,期間有三次,奉恩休養期間出現發燒,反映有關血液指數正下跌,急需馬上入院,「我們把奉恩放到BB車上,推着她飛奔到對面的醫院,只不過5分鐘。」

在家舍生活的日子,奉恩爸爸指,他返工時不用再擔心妻女,因為家舍有社工及工作人員可以隨時幫忙,「如果太太一個人在家,我反而不放心。」不過最令他意想不到,是能夠跟一班病童家長相遇,讓他們在最艱難的日子,帶來正能量。

家舍裏有個大廚房,讓家長為孩子做飯,(編註:由於每個孩子的病況不同,飲食要求亦有不同,故此家舍不供應饍食,由家長負責。)這裏亦成為家長們交流的地方,奉恩爸爸指:「大家在廚房煮食,有講有笑,很開心,很正能量。」他指大家很少提及子女的病情,更不會將擔心掛在嘴邊,大家都明白彼此的處境,他形容大家都是同路人,反而更要如常生活,閒話家常,保持正能量不放負,這樣才能幫到大家,也幫自己。

大廚房讓家長為孩子準備饍食,亦成為家長交流點。

家舍裏的正能量,奉恩媽媽感受最深,「見到女兒辛苦,我有時返到家舍一個人食飯,就想很多,會想她幾時才捱完,有時想到眼濕濕。」

她指治療時女兒沒胃口,她擔心得不得了。情緒最低落時,家舍的員工和其他家長,總會走過來安慰她,着她不要緊張,要輕鬆面對,令她非常感動,「由他們說這些話,對我來說是不同的。因為大家都經歷過,這裏的員工照顧過不少病童。這裏的家長,有的比我住更長時間,大家明白那感受。」

奉恩媽媽記得,為照顧在醫院治療的女兒,她往往沒有時間為自己準備飯餸而要買外賣,有些家長見她經常吃外賣,有時會說煮多了餸、多做了餃子,要送給她吃,甚至讓她拿給女兒吃、留給放工回來的爸爸吃,「其實是很窩心的,知道我沒時間煮飯,就多煮給我和我屋企人。」

孩子健康非必然

奉恩經過大約五個月的治療,情況好轉可以出院,接受康復治療,定期覆診,需觀察多五年。對於自己住院及治療,奉恩似乎沒有印象,奉恩媽媽指,女兒只記得常見的幾位醫生,「她有問身上為甚麼有個傷口,那是打針抽血時留下的,我說沒事的,長大後傷口會變淡。」她坦言不希望女兒記得那段日子,爸爸則說待她大一點才告訴她,畢竟年紀還少,說了也不會明白。

女兒經歷了這一場病,夫妻倆體會孩子健康並不是必然的。奉恩媽媽坦言,入住院舍,她才知道香港有這麼多患重病的孩子,「健康對這些孩子來說是多奢侈,他們真的很勇敢。」

夫妻倆都表示,更珍惜女兒,奉恩爸爸更有新領悟:「生命很重要,健康很重要,其他學業成績、贏在起跑線等等都不重要,健康開心就夠,其他已經是次要。」

撰文、攝影:鄭靜珊
部分相片由被訪者、麥當勞叔叔之家提供

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