11歲女童患罕見病紅斑性肢痛症 腿像火山噴發 寒冬仍抱冰塊吹風扇降溫

2021-12-01


在河南鄭州,11歲女孩陽陽在寒冬下竟然要吹着冷風機,抱着冰塊才能稍微舒服一點,原因是她罹患一種叫做「紅斑性肢痛症」。

在醫院病床的陽陽表示:「我的腿像開水燙,一直在冒火。」醫生指,陽陽患的是紅斑性肢痛症,發病原因不明,患者多以未成年女孩為主,全國也不過幾百宗病例,發作的時候腿發紅發熱,像火山噴發。

陽陽家來自周口普通的農村家庭,父親外出打工掙錢,母親離家多年,5年來爺爺隻身一人帶著陽陽輾轉各大醫院,為了節省開支,連雞腿都捨不得買,其他病友家屬看到後都非常心疼。

至今,治療費用花費了30餘萬元,病情卻仍舊未能根治。最近的治療中,孩子的病情再次加深,腿腳像是火山噴發一樣讓陽陽疼痛難忍,低溫的天氣下,我們甚至都穿上了羽絨服。醫生卻只能用十幾斤冰袋對陽陽進行冰敷降溫,才能止住陽陽的不適感。醫生說這可能和孩子的血管神經有一定的關系,血管擴張和收縮的功能異常,才導致的淤血紅腫,也因此讓孩子腿腳發熱疼痛難忍。這個病從孩子3歲時開始,一直持續至今,

醫生表示陽陽的情況需要漫長的康復治療,下一步的治療仍很漫長,建議多學科專家會診,給孩子更好的治療條件,才有可能治愈。目前家人為陽陽的治療已花了30餘萬元人民幣積蓄,家人正透過當地傳媒的協助,為陽陽籌募未來的醫藥費用。

頭條日報授權轉載

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