11歲女童患罕見病紅斑性肢痛症 腿像火山噴發 寒冬仍抱冰塊吹風扇降溫
2021-12-01
在河南鄭州，11歲女孩陽陽在寒冬下竟然要吹着冷風機，抱着冰塊才能稍微舒服一點，原因是她罹患一種叫做「紅斑性肢痛症」。
在醫院病床的陽陽表示：「我的腿像開水燙，一直在冒火。」醫生指，陽陽患的是紅斑性肢痛症，發病原因不明，患者多以未成年女孩為主，全國也不過幾百宗病例，發作的時候腿發紅發熱，像火山噴發。
陽陽家來自周口普通的農村家庭，父親外出打工掙錢，母親離家多年，5年來爺爺隻身一人帶著陽陽輾轉各大醫院，為了節省開支，連雞腿都捨不得買，其他病友家屬看到後都非常心疼。
至今，治療費用花費了30餘萬元，病情卻仍舊未能根治。最近的治療中，孩子的病情再次加深，腿腳像是火山噴發一樣讓陽陽疼痛難忍，低溫的天氣下，我們甚至都穿上了羽絨服。醫生卻只能用十幾斤冰袋對陽陽進行冰敷降溫，才能止住陽陽的不適感。醫生說這可能和孩子的血管神經有一定的關系，血管擴張和收縮的功能異常，才導致的淤血紅腫，也因此讓孩子腿腳發熱疼痛難忍。這個病從孩子3歲時開始，一直持續至今，
醫生表示陽陽的情況需要漫長的康復治療，下一步的治療仍很漫長，建議多學科專家會診，給孩子更好的治療條件，才有可能治愈。目前家人為陽陽的治療已花了30餘萬元人民幣積蓄，家人正透過當地傳媒的協助，為陽陽籌募未來的醫藥費用。
頭條日報授權轉載
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