兒童健康|6歲女童天生擁有漂亮臉蛋 卻患罕見病 長大後有機會成植物人

2022-01-26


父母最大的願望,當然是孩子可以健康出生、成長,得知孩子患病,就像是在父母心上插了一把刀。內地一名6歲女童藍妮妮,天生擁有一張漂亮的臉蛋、水汪汪的大眼睛、翹翹的睫毛,是個不折不扣的可人兒。可是在漂亮的外形背後,妮妮卻患上全球不多於10宗案例的罕見病,目前智商只有1歲,未來更有機會變成植物人……

內地6歲女童藍妮妮一出生就被身邊的人捧在手心上,全因她天生有一副「明星相」,長得十分漂亮。在妮妮的成長過程中,家人發現她的發展比其他同齡小朋友遲緩,於是帶她去看醫生,半歲時被發現基於遺傳因素而出現發育遲緩,1歲多時就被診斷出有自閉症。儘管周遭的事物如何吸引,妮妮的目光總是望着遠方,從不會與人對視,亦不曾說過話。

為了治療妮妮,父母幾乎花光了所有積蓄,此時有親戚建議他們將妮妮的日常生活拍攝下來,上傳到抖音,替妮妮賺點醫藥費也好,結果妮妮在抖音上爆紅,更引起一位醫生的注意。醫生後來主動聯絡妮妮的家人,指她這個情況並不尋常,遂建議他們帶妮妮到北京做個詳細檢查,最終發現,原來妮妮所患的不是自閉症,而是全球案例不多於10宗的罕見病「腦內鐵沉積性神經系統退化症6型(NBIA 6)」。

醫生解釋,「NBIA 6」主要是人體的大腦基底核、黑質部分有鐵沉積,而造成神經系統退化。此病的患病率低於百萬分之一,隨着年齡增長,患者有可能會出現運動障礙、認知倒退或精神生為改變等,嚴重者更有機會成為植物人。病者大多在6個月至3歲時發病,有的則是成年後才發病。現時世界上暫時未有針對「NBIA 6」病因的治療方法,只能作對症治療,並透過一些行為訓練,以改善患者的情況。

事件曝光後,不少網民都覺得非常心痛,更向妮妮家人送上不少物質,希望可以助她度過難關。而抖音亦就事件曾詢問妮妮的家人,是否需要幫忙募捐,但媽媽擔心會引起不必要的爭議,就婉拒了募捐活動。雖然妮妮的未來尚有很多未知數,但父母已決定見步行步,盡最大努力去陪伴妮妮成長。

來源:新京報

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