環遊世界|3子女患罕見遺傳病 視力將退化至失明 父母帶孩子遊世界:想填補他們視覺記憶

2022-04-01


^一家六口(PleinLeursYeux@Facebook

眼睛是靈魂之窗,最重要的感官之一。假如在5年後,你會失明看不見,你現在會做甚麼呢?加拿大一對父母決定帶孩子展開一年的環球旅行,帶他們看看世界,因為4個孩子中有3個患上了罕見的眼疾,視力將會日漸變差直至失明。

據外國媒體報道,來自加拿大的Edith Lemay和Sebastien Pelletier育有4名子女,其中有3個患有罕見的遺傳性疾病色素性視網膜炎,在青少年時期,他們的視力將加速衰退,中年時僅剩10%的視力殘留,最後會完全失明。

^Edith Lemay和Sebastien Pelletier的4個孩子(PleinLeursYeux@Facebook)

一開始會發現孩子有這罕見病是因為11歲的大家姐Mia,從小就常在晚上撞到牆壁或是家具,花了幾年時間,做了檢查才找到原因。夫婦讓其他孩子也進行檢查,結果顯示只有第二個孩子Leo沒有問題,最少的兩個孩子Lemay和Pelletier也都有同樣疾病。

夫婦兩人與兒童教育專家交談後,決定要在孩子還能看到的情況下,帶孩子看看世界,「最好的事情就是填補他們的視覺記憶,讓他們看到真實的事物,建立持久記憶」。

一家六口上周抵達非洲,正在納米比亞露營,他們計劃乘火車穿越贊比亞前往坦桑尼亞,Sebastien 表示孩子對他們看到的事物感到驚訝,「我們今天看到了火烈鳥。他們對任何事情都會感到驚訝。這提醒我們,每一件小事都可能很重要,他們通過眼睛來看待生活。」

過去兩年因為疫情而推遲了旅行計劃,但經過仔細計劃,他們找到一邊旅行、一邊讓孩子遙距上學的方法。過了非洲後,他們將會向亞洲出發,「夏天我們想去土耳其和蒙古。」

Edith和Sebastien相信這段旅程,不只能讓孩子多看世界,還能教他們解決問題和感恩,旅程途中會遇上不同狀況,會感到飢餓、疲倦、沮喪等,希望他們學會解決方法,「我們希望他們學會看待解決方案,看到光明的一面。」

來源:ctvnews

圖片來源:PleinLeursYeux@Facebook

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