女嬰患罕見病「巨口畸形症」 天生有張大嘴巴是「微笑天使」
2022-05-31
孩子呱呱落地後,如果不幸患上先天性的疾病,相信媽媽一定會非常自責,認為自己沒有好好保護孩子。澳洲有一對父母在去年誕下女兒,卻發現她天生有個「大嘴巴」,原來女兒天生患有罕見病「巨口畸形症」,令媽媽自責自己在懷孕時影響了胎兒,才令女兒生病。
現時5個多月大的Ayla在去年12月出生時,嘴巴長得特別大,嘴角不能合上,看起來就像臉上一直掛着微笑一樣,原來Ayla患上罕見病「巨口畸形症」,醫學記錄歷年來就只有14宗病例。當時主診醫生看到孩子後,也覺得十分驚訝,因為產檢超聲波時,根本沒有發現胎兒有任何異常,而媽媽就只在一旁默默地怪責自己,認為自己沒有盡好媽媽的責任……
其後,醫生替Ayla進行基因檢測,發現基因沒有問題,即代表並非父母的問題。但由於醫療界對這個罕見病的認知實在不多,在未來Ayla將會面對很多手術,哺乳、進食亦會出現問題。
5個月過去,媽媽已經漸漸放下自責感,全心全意照顧女兒,她為Ayla開設了一個TikTok帳號,跟大家一同分享「微笑天使」的日常生活。媽媽希望透過女兒的經歷,讓更多人了解「巨口畸形症」這個罕見病,並呼籲所有父母,遇到問題光自責是沒有用的,跟孩子活在當下才是最重要。
來源:英國《每日郵報》、IG @cristinakylievercher_
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