人物專訪|5歲小鐵漢戰勝6次心臟手術後首個父親節 爸爸:兒子健康快樂就是最好的禮物!

2022-06-18


今年5歲的小鐵漢罹患先天性心臟病,出生不久便需開腔接受手術,命懸一線,數年間進行6次大手術,猶幸他生命力頑強,他和父母緊抱著信仰並保持積極樂觀的態度進行治療,同時經醫療團隊努力地克服障礙,他的人生從此翻轉。

今年父親節對爸爸Jayco來說更有意義,因為是小鐵漢完成所有大手術後重生的首個父親節。他回想五年內若有一步行差踏錯,兒子都不會在身邊,所以每一天都會份外珍惜一家人相處的時光,只要兒子活得健康快樂,便是最好的父親節禮物。

初生第三天動心臟修補手術

媽媽產檢時,發現BB心漏缺損,因為有四分之一患心房間隔缺損的嬰兒,出生後18個月內心漏會自行閉合,所以當時醫生認為只需繼續觀察胎兒心臟情況就可。然而小鐵漢出世後,心房孔洞不但沒有改善,情況還比想像中惡劣,出現心臟血液倒流、肺動脈狹窄、左右心瓣大細不一等問題,必須開腔推行緊急修補手術才能救命。

小鐵漢的英文名為Kansas,是美國中西部的一個州,超人來到地球的成長地,寄語兒子可以與超人一樣堅毅成長。

出生數天時已經開始為着生命奮鬥,經歷無數次打豆、抽血等,他都沒有流下一滴眼淚,父母看他如此勇敢,便為他起了「小鐵漢」的乳名。

手術僅有10%成功率  

由於BB心臟細小,導致手術極其複雜,以致第一個手術不成功。經多個專科醫生診斷後,都束手無策。等待4個月後,他的病情出現一線轉機,遇到一名外科醫生,認為「初生時他的心臟尺寸較小,不能接受複雜的手術,他捱過數月,心臟尺寸較初生時大,可以嘗試動手術」。然而手術風險很高,僅有10%成功率,另一名醫生建議不想他多捱一刀然後離世,不如等待他心臟衰竭離開世界。

然而父母都堅持動手術,那怕只有微少的機會,都不想放棄。

「我們等候三、四個月,不是等BB這個時候離開我們,而是等他有朝一日可以離開醫院!選擇做手術,他還會有生存機會!」

那怕只有微少的機會,父母都堅持動手術。

小鐵漢生命力頑強   生命燭火繼續燃燒 

小鐵漢細小的身軀插滿喉管,爸爸面對無法預計的將來,坦言一道以為兒子可能會因手術不成功而離世或者需要長期臥牀。然而兒子頑強的生命力,和醫護聯手創造奇蹟,慶幸手術非常成功,他亦逐漸恢復正常的身體機能。他半歲時第一次可以離開醫院,回家後父母發現為他準備的衣服和BB牀都不合適了。

小鐵漢一出生便用呼吸機、插胃口,得到醫護用心幫忙,術後逐步學習呼吸和吞嚥,身體逐漸變健康。他在半歲時可以回家。Jayco笑言,在小朋友半歲時我們才開始做新手父母,接手打理兒子的日常事務。

 

4歲時心臟再現異常 硬漢都難忍淚水

他們跨過一座高山,迎來是另一座巍峨大山。醫生檢查出4歲小鐵漢心臟情況異常,再次出現心臟血液倒流及心跳不正常問題,若要進行手術,風險非常高,便立即安排他進行補心瓣手術,然而手術無法改善問題。醫生決定再為他開腔植入機械心瓣,但術後又發現心律不正,隨即植入心臟起搏器,減輕心臟負擔,那一關又讓他挺過來了!

Jayco回想,「準備這兩個手術時,我極其擔心,整個人快要崩潰,每夜輾轉難眠,看著他會突然流淚,腦中不斷回想他的舉手投足、跟我的對話,害怕他進入手術室便一去不返。幸好醫生一直給予我們信心,打仗最重要是心理調整,作為爸爸我不可倒下,要盡全力陪他奮力一搏。」

接著在準備第三階段治療過程中,爸爸得悉兒子5年來的主診醫生將要移民,擔心接手的醫生沒有相同醫術,一切就白廢了,慶幸主診醫生趕及離港前幫兒子做手術,歷時8小時的「單心室循環手術」,成功換了心臟起搏器,重新組建心臟循環系統,新的心臟起搏器可以支持到兒子16歲。

4歲小鐵漢進行第三階段治療

堅強和樂觀面對治療

心態勝過一切,小鐵漢抱着堅強和樂觀的態度面對治療,全因爸爸從小用英雄故事,形象化解釋他的病痛和面對方法,減輕他的恐懼。例如入院做手術比喻成「入廠升級」,完成後會轉化成更厲害的人。近日小鐵漢回醫院複診時,跟媽媽自告奮勇獨自去抽血,「你喺Coffee shop買住嘢食等我得㗎啦。」

因為孩子的疾病,父母把每天當最後一天去活,任何事都讓他去嘗試,他會勇於嘗試新事物,但衍生出沒有耐性的性格,抗拒等待,現時爸爸需要調整心態改變對孩子的教養與期待,希望及時補救。


Jayco形容與兒子的關係猶如朋友,把自己的興趣介紹給他,一起追最喜歡的角色,兩人的愛好又會互相感染,兒子喜歡的真人卡通,都感染父親。

 

爸爸眼見愛兒因多次手術而在胸口留下疤痕而感心痛,於是在相同的位置紋上手術疤痕,以「身教」告訴小鐵漢正面面對自己的疾病,亦寄語爸爸與他一直同行。

父母的愛成小鐵漢堅強後盾

父母的愛成為小鐵漢堅定對抗病魔的後盾。Jayco大讚太太Doris是「100分以上的完美太太」。媽媽因為照顧兒子放棄工作,為兒子的健康,對清潔和食物禁忌有很高要求,從不假手於人。陪伴兒子抗病的持久戰中,父母合作無間在醫院輪流守候無數晝夜,媽媽擔心先生和兒子捱壞身體,都會親自下廚。爸爸明瞭太太的辛勞,每晚下班都會接手照顧兒子,每個周末就會陪兒子到主題公園,讓太太可以休息。

少了媽媽的收入,Jayco獨撐一家的經濟,家庭收入變得緊拙。在疫情期間,美容健身業癱瘓,他不幸受到牽連,為免手停口停,毅然投身外賣、跟車行業,「我沒有想太多,眼裏只有搵錢養家,抓住每個機會,不得不放下自己,我不能讓個家倒下。路縱崎嶇,現在回望,卻是個很好的體驗。」

Jayco坦言自己是一個悲觀的人,會考慮到事情最壞的結果,不過為了家人都會收起情緒,然而確實孤單難受,最艱難的時候,他選擇在網上分享自己的感受,意外得到一班同路人和網民的鼓勵。

在病魔面前不肯妥協不服輸的孩子,背後有一對存有信念和希望的父母,風雨不改守護孩子,小鐵漢一家扭轉既定的局勢,在最崎嶇的路上,開闢出一條新的路。今年他們一起完成了三階段的手術,爸爸不諱言兒子活得健康快樂,便是最好的父親節禮物。

撰文:曾樂瑤

攝影:梁劭臻

部分圖片服訪者提供

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