父親節|兒子患天使症「永遠微笑」 爸爸嘆:我總有先走的一天

2022-06-19


爸爸們的父親節願望,大概是希望兒女孝順生性、出人頭地。不過,但印印的父親(印爸)今年只有一個簡單的願望:能夠再帶兒子到海灘玩水。

捱開腦手術 仍找不到病因

印印是早產嬰兒,比原定時間早約一個半月出世。印爸和太太一直覺得他跟其他小孩不同,成長得比較慢,例如三個月大仍未嘗試轉身。當時醫生說是因為早產,所以成長比較慢。後來發現後頸有一顆良性粉瘤,物理治療後仍沒有改善。在一歲左右,經過詳細驗查,發現左前額有一個水囊,懷疑它壓著神經線而導致發展遲緩,可惜做開腦手術後情況依舊。抽血、照超聲波等通通都做齊,醫生表示最後一步是做基因檢測,如果都未能找到原因,就實在沒有辦法。

(左起)太太、印印及印爸慶祝12歲生日。

罕見病帶來「永遠的微笑」 

結果發現印印患上罕見的基因遺傳病——天使綜合症(Angelman Syndrome),是偶發性或隱性遺傳,患病率大約為一萬二千到二萬分之一。它是由第15條基因缺憾引起,導致患者發展遲緩、缺乏溝通和自理能力,肌肉發展障礙令走路亦有困難,變成嚴重智障的小孩。印爸當時內心一片空白「沒想過會這麼嚴重,罕有病個名聽都未聽過。」醫生表示現時仍未有解決方法,只可靠物理治療及水療等控制病情。 

從此,印爸和太太全天候照顧印印的起居飲食,簡單如進食、如廁、穿衣等都要協助才做得到。天使綜合症的其中一個病徵是患者會長期處於微笑狀態或失聲大笑,在比較嚴肅的場合會令人尷尬。有時因為不懂得表達自己,想跟別人玩時會拉扯衣服或拍打他人。這一切都需要印爸和太太多年來的耐心教導和陪伴。

印印現年12歲,力氣比從前大得多。

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