人物專訪│5歲兒子患 腎臟綜合症 全職媽媽Vienn:「不要讓他覺得自己好慘,我們要面對現實。」

2023-04-21


腎病聽起來好像在成人世界才出現,但原來 腎臟綜合症 (或稱腎病綜合症)90%見於6歲以下的兒童,男孩患者比女孩多。

眼前精靈活潑的5歲Lucas,去年5月發現患上 腎臟綜合症 ,母親Vienn給兒子解釋:「因為天父覺得你可以接受到這個使命,知道你可以完成這挑戰。」還教導兒子:「無論是否有病,不要覺得自己好慘,我們要面對現實,不要把自己放到最低。」

懂事乖巧的Lucas除接受藥物治療外,每餐還要計算鈉成分,他在快一年的患病路上沒流過一滴眼淚,還讚賞媽媽:「煮每一樣東西也好好食!」

媽媽自責是否自己照顧不周

全職媽媽Vienn育有一子一女,長子Lucas現年5歲,幼女2歲。Lucas在去年5月被確診患上腎臟綜合症。

「當時4月中開始復課,復課後發現他整個人有點腫,初時以為他睡得不好,沒有太為意。」復課後的週末早上,Vienn發現Lucas的腳有點腫,意識到兒子可能身體出了毛病,於是便咨詢私家醫生意見。

「腳背都腫,通常在長者身上才出現,小朋友較少見,醫生便即刻寫紙叫我帶他到急症。」第二天,Vienn帶了Lucas到私家醫院做檢查。

「當時醫生還未抽血,已憑他的經驗觀察,猜他是患上腎臟綜合症。」平日兩子女的起居飲食均由Vienn一手包辦,當下她的腦海充滿無數疑問:「為甚麼會這樣?我們平常飲食也很清淡。是否我照顧他不夠好?」

Lucas經過抽血、檢查,當晚正式確診患上腎臟綜合症。「醫生說得了這病是沒法解釋的,類似上天揀選了Lucas,毫無原因。當時他的腎猶如筲箕般流走了蛋白,所以小便會出現有泡情況,叫做蛋白尿。」腎臟綜合症是一種常見的腎功能疾病,特點是大量的蛋白尿、低血清蛋白症、高血脂症和水腫,這疾病常見於3至5歲的兒童。腎臟綜合症可用類固醇控制病情,但亦有可能引致併發症,嚴重的話或引起心臟病、腎功能衰竭等。

給孩子的考驗

Vienn得悉兒子患上腎臟綜合症後,腦海已不斷聯想到最差的畫面:「我忍不住哭了出來,他卻一滴眼淚都沒流過。我擁着他哭,他望着我,知道我很不開心。」

在媽媽眼中,Lucas比同齡孩子成熟、懂事。

「他完全聽得明醫生的說話,知道發生甚麼事。我向他解釋,不是因為你曳而得病。他問我為何會有這個病?由於他讀基督教學校,我答他是天父給你的考驗,他再問『為甚麼要選擇我?』我答他,因為天父覺得你可以接受到這使命,衪知道你可以完成這挑戰。」

消化這個消息後,接下來Vienn面對的是治療方法。「醫生說Lucas要食半年類固醇便會痊愈,但類固醇的劑量很高,早晚各5ml,每天合共10 ml。初期吃藥後兩三星期,看到他整個人瘦了很多。」自Lucas服食類固醇後,Vienn每朝也要為他驗小便了解蛋白尿指數。好景不常,在Lucas服食類固醇一個月後,Vienn發現他的蛋白尿指數又再次上升。

「醫生給我早一點覆診,他都覺得好奇怪,為何突然間會反彈,於是這次寫紙轉介到兒童醫院。」

風雨不改煮足三餐

轉到兒童醫院後,醫生解釋Lucas的個案屬少數之中的少數,他對類固醇反應不理想。

Vienn哽咽說:「轉了醫院後,Lucas一星期要住醫院兩三天作檢查,無論是抽血或是食藥,他一滴眼淚都沒流過,然而當他知道自己食類固醇反應不理想時,他低下頭表現得很不開心。」

訪問時回憶當時的狀況,Vienn也忍不住潸然淚下 。「我以為自己已過渡了⋯⋯我跟爸爸的心態是有病不緊要,最緊要食藥醫好,讓他知道有很多小朋友的情況比他更迫切,但估不到他是少數中的少數,不是想像中那樣順利。」

自此,Lucas除了服用類固醇藥外,還需要服食FK腎病藥、排水丸,需要每日計算每餐攝取幾多鈉。

「食FK腎病藥的時候要空肚,而食類固醇會有肚餓感,他要食很多東西,所以食藥、吃東西的時間要控制得好好。另外,兒童醫院看到他身體很腫,又要服食排水丸,以致他有一段時間要食好多藥,我每日要mark低他去了幾多次小便、吃了甚麼、幾點吃藥。」

除讓Lucas按時服藥,Vienn還要包辦他的一日三餐。「因為他要食得很淡,去年有大半年時間,風雨不改,每日煮足三餐,但他從來沒有扭計。」Vienn煮給小朋友的菜式以西餐為主,她選用天然調味料來烹調,如香草、羅勒等。不過,每個小朋友也喜歡吃連鎖快餐店的食物,Lucas看到快廳店的廣告也嚷着想吃。

「他說『我想食漢堡包。』我便整給他吃,我告訴他,我整的是街外買不到的,想吃豬、牛、雞也可以,還可以加片菠蘿,但快餐店是沒有的,可能街吃的會較好味,但我整的東西會提供很多選擇給他。」

筆者問Lucas:媽媽的漢堡包好食嗎?Lucas大聲回應:「好食,媽媽煮的每一樣東西也好好食!」Vienn聽後會心微笑,相信這是兒子給她最好的道謝。

望兒子兩三年後斷尾

問到Vienn照顧Lucas最辛苦是甚麼時,她答道:「最辛苦是跟時間競賽的心,我煮給他吃並不辛苦,但經常要看着時間,出去玩又要看着時間,心理上是很緊張的。」福禍相依,Lucas因此病而變得作息、生活很有規律。Vienn每朝7時餵他服用腎病藥,然後再讓他多睡一會,一小時後才吃早餐,吃早餐後便服食類固醇。

「如果我們當日一家人出街的話,我要很早起身整好午餐、處理好晚餐,所以經常都要好趕好急回家,就是要返家煮飯給他吃,然後準時開飯。」幸運的是,Lucas現時不用洗腎、換腎,可以繼續用藥物控制病情。

「類固醇是不能長期吃的,現在已慢慢減藥的劑量,而醫生說待他7、8歲時,這病的情況會有機會變得較理想,希望屆時可以斷尾。」

 

豎琴同樂日

Vienn跟Lucas在過去週日參與了由雅樂傳情與兒童腎病基金合辦的「豎琴同樂日」。曾學習過簡單樂理的Lucas在過程中也嘗試彈奏25弦豎琴,而且彈奏得有板有眼。雅樂傳情及豎琴恩樂工作室創辦人Constance表示:「是次豎琴體驗日是一個難得的機會讓患病兒童及青少年零距離接觸演奏會的大型豎琴,並可學習彈奏心儀樂曲,甚至與人合奏共享學習音樂的趣味。」

另一邊廂,兒童腎病基金主席Royan則分享:「患有腎病的兒童及青少年由於身體缺陷而缺乏自信,不願與其他孩子交流。 通常他們與『病友』相處會感到較自在,因此我們為患病兒童提供了一個相互交流平台,以幫助他們提高社交能力。」

撰文及攝影:蘇麗珊

部分相片由被訪者提供

其他人物訪問文章:

人物專訪│ 將美術與心理學結合 資深美術教師李國超:「培養 創意思維 ,首讓孩子放膽展現內心世界。」

名人專訪│《隱形戰隊》「囡囡」 林子善 :「女兒令我人生有新體會,我的人生快樂了很多。」

 

熱門文章

10大銀行兒童儲蓄戶口開戶優惠比較 專屬禮品/最低開戶金額/年齡限制 |理財觀念
01-30
超過100位小學生齊齊跳Break Dance 狄易達 :小朋友跳霹靂舞可以學習刻苦
12-29
SEN|90後追逐音樂夢成 Beatbox 導師 開班教自閉症孩子 自資唱作歌曲為「星兒」發聲
01-31
兒童ADHD問與答 評估與診斷
02-19
獨家專訪新手爸爸CEO|工作狂望住前世情人:「點捨得行出門口?」 教育事業注父愛 專業加肉緊
10-18

人物專訪|自小有讀寫障礙及專注力不足 前港隊三鐵代表 郭汝鏗 當SEN運動教練助同路孩子
2024-02-22
人物專訪|小五生沉迷 手機 遊戲 偷錢課金三萬元 社工建議4招預防孩子依賴手機
2024-02-16
人物專訪|三孩之母逆齡追夢 CEO媽媽 陳嘉莉 :做人最重要有Self Motivation 3招培養孩子理財觀
2024-01-24
父女勇登 富士山 2日1夜 感受自然威力 8歲妹妹勇敢面對挑戰 跨越不適成功攻頂|人物專訪
2024-01-20
人物專訪|堅毅媽媽發掘罕見病女兒的 手作 天份 開網店助殘障孩子一展所長
2024-01-06
人物專訪| 13歲港產小飛魚吳卓恩:「我想成為下一個何詩蓓!」 遺憾媽媽未能見證獲獎時刻
2024-01-01
查看更多   ▸