罕見病 丨6歲外孫患肌肉萎縮症終身用藥 72歲外公做美妝主播帶貨籌醫藥費

2023-05-25


患上 罕見病 脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,SMA)的病童,其脊髓、腦幹下方運動神經元持續衰退,肌肉會變得無力及萎縮,運動、飲食、呼吸方面均會逐漸出現困難。內地一名男童確診患上SMA,由於醫治藥物十分昂貴,72歲的外公決定嘗試做直播帶貨賣化妝產品籌錢;網民由最初的恥笑漸漸轉為感動,而現時外公的收入亦變得穩定,足夠支付外孫的治療費用。

6歲外孫患 罕見病 ,72歲外公做美妝主播帶貨籌醫藥費:

引述內地媒體報道,現時6歲的男童「景顏」於5個半月時被確診患上 罕見病 SMA,當時醫生判斷他只能活多18個月;家人不想放棄治療,然而相關藥物費用昂貴,需要終身用藥,而且每針高達70萬元人民幣(約78萬港元),即使家人賣樓借錢亦無力負擔。

景顏的72歲外公朱雲長為了協助外孫,去年6月開始成為美妝博主參與籌錢,至今連續開播10個月,每日直播4小時,坦言「如果能挽救他(外孫),值得這樣去拼」。不過他回想剛開始時並非十分順利,例如聯絡廠家拿樣板被質疑「老人搞美妝不行的」;由於自己不懂化妝,到美容院學習卻聽不懂專業術語,要用錄音記低15個化妝步驟,並寫成大字報放在家中練習,卻因為老花而要用上眼鏡或放大鏡觀看。

直播初期網民亦不太了解事件,一度批評他們「糟踐老人」、「用老人博眼球」,朱雲長的女兒朱薇亦因此感到內疚,「他們講的也沒錯,我連累了他們,但為了維持家,這是最好的辦法」。隨着愈來愈多網民關注,朱雲長的付出得到肯定,收入亦漸趨穩定,加上相關治療藥物被納入內地醫保項目,大大減輕家庭的經濟負擔;但是朱雲長指仍然要努力賺錢,為外孫籌錢提供康復治療訓練。

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香港醫院管理局資料顯示,脊髓肌肉萎縮症(SMA)是遺傳性神經肌肉疾病,特徵是脊髓和腦幹下方運動神經元持續衰退,肌肉會變得無力和萎縮,影響病童的運動,甚至飲食和呼吸方面逐漸出現困難。目前脊髓肌肉萎縮症採用物理治療及職業治療的復康訓練,以助保持肌力、預防攣縮及改善活動範圍,另有復康設備協助提高自主活動能力,而現時香港有減緩相關併發症的藥物;如果透過新生嬰兒篩查確診,並在出現症狀前開始接受治療,效果最為明顯。

來源:九派新聞

圖片:九派新聞影片截圖

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