人物專訪｜堅毅媽媽發掘罕見病女兒的 手作 天份 開網店助殘障孩子一展所長

Zoe一歲時發燒入院，險入鬼門關，其後又被診斷患有罕見基因病「4號染色體缺損綜合症」。Zoe媽媽一直全天候貼身照顧女兒，從沒有怨言、沒有放棄，卻深深自責了17年始能釋懷。

現在，23歲的Zoe憑一對巧手，考獲日本紙黏土製作證書，去年開始跟表姐組成小團隊，開設網店出售 手作 輕黏土飾物；Zoe媽媽則變身客服，希望透過小店傳遞正能量，同時為殘障孩子提供平台，一展所長。

「我要用盡一切方法讓她好」

一歲時因高燒抽筋送院的Zoe，服藥後出現藥物敏感反應，小臉龐開始現紅點。Zoe媽媽把女兒再送醫院，數小時後高燒至105度，接着出現抽筋、全身潰爛，要轉到隔離病房。

「入院第四天，主診教授說我女兒將很快離開這個世界，她當時心跳只有30多，血壓不過60，應該過不了下午，我立即叫丈夫到醫院，他開着電單車不斷衝紅燈趕去醫院，不同宗教的親友都來為她唸經祈禱。」

直至晚上，女兒的心跳及血壓竟慢慢回升，連醫生都認為是奇蹟。媽媽每次提起此事，總帶着淚水，只因當時的哀痛太過刻骨銘心：「雖然是二十多年前的事，但我盡量不想提起，每次提起我都哭。她當時只有17磅，皮膚除了十個指頭，全身潰爛，入面的腸肺都損爛。」

那時候，媽媽崩潰得出現嚴重抑鬱，「醫生問我，如果女兒救不了怎麼辦，我說我會跟她一起跳樓。因為我怪責自己，是我餵她藥，否則她不會這樣。這個『結』直至她18歲才解開，才想通是醫生叫我給她吃藥，我先原諒自己。」