全球僅13病例 爸爸患先天性 罕見病 隨時離世 與太太2女兒珍惜每一日 拍攝留下珍貴回憶

2024-06-18


如果身體患病,隨時有機會離世,應該抱着甚麼心態生活?一名爸爸患有先天性 罕見病 ,導致骨頭於發育時無法正常生長,但他仍樂觀面對,並且與正常人一樣結婚生育。

有關病例全球僅13宗,現時他是已知中最年長的人,病情有機會隨時惡化而離世;為了與2名女兒留下珍貴回憶,他經常一家人外出遊玩,並拍攝家庭照,珍惜過每一日。

全球僅13病例 爸爸患先天性 罕見病 隨時離世 與太太2女兒珍惜每一日 拍攝留下珍貴回憶

ViuTV節目《不一樣的爸媽》日前專訪一名患有先天性 罕見病 「骨膠原二型突變」的Kevin,他與太太Macy育有2名分別10歲及5歲的女兒。

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