全球僅13病例 爸爸患先天性 罕見病 隨時離世 與太太2女兒珍惜每一日 拍攝留下珍貴回憶
2024-06-18
如果身體患病，隨時有機會離世，應該抱着甚麼心態生活？一名爸爸患有先天性 罕見病 ，導致骨頭於發育時無法正常生長，但他仍樂觀面對，並且與正常人一樣結婚生育。
有關病例全球僅13宗，現時他是已知中最年長的人，病情有機會隨時惡化而離世；為了與2名女兒留下珍貴回憶，他經常一家人外出遊玩，並拍攝家庭照，珍惜過每一日。
全球僅13病例 爸爸患先天性 罕見病 隨時離世 與太太2女兒珍惜每一日 拍攝留下珍貴回憶
ViuTV節目《不一樣的爸媽》日前專訪一名患有先天性 罕見病 「骨膠原二型突變」的Kevin，他與太太Macy育有2名分別10歲及5歲的女兒。