【給迷路的新手SEN家長】前護士遍尋資源 做自閉兒的專家:不要絕望尋死路
2018-03-27
照顧自閉兒如何令家長心力交瘁,甚至做出自毀行為,旁人怎樣有種同理心——特別是常人對星星孩子(自閉症兒童別稱)的怪異行為缺乏認知,誤以為「無家教」,種種歧視目光對他們的家長來說,可以有天習慣,然而,每天日常照顧的壓力,像無止境看不到孩子的進步,以及其前路,可叫任何一位媽媽想過做傻事:曾當護士的 Alice,再理智也想過帶着四歲的嚴重自閉症的兒子從高橋躍下……
人是求生。既然已經知道育兒路崎嶇,便要努力學習每一步與兒同行——
Alice的過來人經驗,絕對可以給孩子仍未確診的家長,多一個角度看自己未來同樣會走過的路。
▲感統訓練:Alice的家已儼如一個小小的感統治療室,她花了約三萬元找專業人士按家居空間配置,亦非淘寶貨色,全都屬專業級器材:「我還要去上堂,學習怎樣去用……價錢貴,不少人傾向去淘寶,不過,無人會幫你安裝,因為你不知道屋企那道牆可以裝,用甚麼釘,可以承受幾多重量等。需要找主力牆,按樓齡去做。」像圖中的韆鞦,可以承載到 200公斤。
而 4歲的瞬瞬,每日需要行 6、70層樓梯以鍛鍊腳力:「一定要行很多,他個人才定下來,否則會嗌。」而其他感統訓練,還包括打韆鞦等,由媽媽每天為兒子做職業治療(Occupational Therapy,簡稱OT):「不可以做到太多,因為我好易勞損……他整個人軟的,你要不住抬起他,幫他跳起,他都有18、9公斤,我像抬起幾包米跳,很傷腰、手的。」
▲小朋友不願郁,Alice要捉着他的手、腳,一步步引他爬高:「每一下都是體力,我的關節也損耗,肌肉也痛。所以,家長一定要戴護腕、腰封……你一定要先好好保護自己,否則便無人幫自己小朋友做,千萬不要慳那幾百蚊(護墊費用)。」她坦言,很難每天在公園做感統,因為單是打韆鞦,很難長時間佔用一個韆鞦為兒子做訓練,令其他小朋友久候。