生命鬥士 | 3歲女童患罕見病 每日推20公斤呼吸器和氧氣瓶
2021-07-16
台灣有名3歲女童李小妹，出生後即被確診罹患罕見基因病，先天表面張力素蛋白質的製造缺乏，導致呼吸窘迫症，將來亦需要換肺才能恢復正常呼吸。
據台媒報道，李小妹出生首天便出現呼吸困難症狀，被送往深切治療部治療。惟肺部一直無法完全撐開，需要插管治療，經檢查後發現她患上述罕見病。即使她現時可以走路和說話，但她生活離不開呼吸器和氧氣瓶，每天只能推着20公斤的儀器行走。
加上她每日需要服食4種藥物，在人中位置亦貼上人工皮，減少長期佩帶呼吸器對皮膚的傷害。李小妹身體亦很虛弱，體重不到10公斤。然而長期依賴藥物和呼吸器，亦演變成慢性肺病，有嚴重肺高壓。如果李小妹想康復至正常呼吸，將來一定要換肺。
媽媽痛心指，女兒呼吸困難時，就是要抽痰或拍痰，抽痰時她會比較掙扎，但仍希望她能吃多一點，長大快一點，先會提高換肺成功率。
「快樂也是一天，難過也是一天，難過其實對她也不好，在她有限的生命裏，陪她每一天這樣。」
中國醫大兒童醫院林鴻志醫生表示，當李小妹不慎受到感染，有時會引致嚴重肺炎，嚴重可導致死亡。李小妹曾有兩次跟死神戰鬥的機會，醫護人員亦以為她會撐不住。不過她目前年紀太小，換肺有困難，只得捱至青春期才能換肺。
資料來源：元氣網、ETtoday