女嬰患罕見病「巨口畸形症」 天生有張大嘴巴是「微笑天使」
2022-05-31
孩子呱呱落地後，如果不幸患上先天性的疾病，相信媽媽一定會非常自責，認為自己沒有好好保護孩子。澳洲有一對父母在去年誕下女兒，卻發現她天生有個「大嘴巴」，原來女兒天生患有罕見病「巨口畸形症」，令媽媽自責自己在懷孕時影響了胎兒，才令女兒生病。
現時5個多月大的Ayla在去年12月出生時，嘴巴長得特別大，嘴角不能合上，看起來就像臉上一直掛着微笑一樣，原來Ayla患上罕見病「巨口畸形症」，醫學記錄歷年來就只有14宗病例。當時主診醫生看到孩子後，也覺得十分驚訝，因為產檢超聲波時，根本沒有發現胎兒有任何異常，而媽媽就只在一旁默默地怪責自己，認為自己沒有盡好媽媽的責任……
其後，醫生替Ayla進行基因檢測，發現基因沒有問題，即代表並非父母的問題。但由於醫療界對這個罕見病的認知實在不多，在未來Ayla將會面對很多手術，哺乳、進食亦會出現問題。
5個月過去，媽媽已經漸漸放下自責感，全心全意照顧女兒，她為Ayla開設了一個TikTok帳號，跟大家一同分享「微笑天使」的日常生活。媽媽希望透過女兒的經歷，讓更多人了解「巨口畸形症」這個罕見病，並呼籲所有父母，遇到問題光自責是沒有用的，跟孩子活在當下才是最重要。
來源：英國《每日郵報》、IG @cristinakylievercher_
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