表皮溶解水皰症 |10個月大B女患罕見病逝世 皮膚脆弱 需每天護理傷口 媽媽:任何孩子都不應承受這種痛苦

2025-04-15


美國一位媽媽Hannah Campbell日前在Tik Tok發佈了條影片,表示她10個月大的女兒Elliana Rose因患罕見病 表皮溶解水皰症 (簡稱EB)而離世,這種病會導致皮膚脆弱和起水泡,每天受着痛苦的折磨。這位媽媽在GoFundMe上發起眾籌,希望在2030年前找出醫治這個罕見病的方法。

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