【兒子患罕見羅素西弗氏症】洛洛媽媽:一家人平安在家裏過已經足夠!
2017-05-12
今年四歲多的洛洛,經常跳跳紮紮,甚至玩攀岩,外表可愛,誰想到他出世時只得1.36磅,因為體型問題令醫院難以診斷性別。到三歲時確診為羅素西弗氏症(Si
香港罕見病例 初期難分性別
羅素西弗氏症是罕見疾病,源於控制生長的基因出現問題。兒子被確診羅素西弗氏症,雖然是悲劇,但洛洛媽媽反而看見曙光。她直言,洛洛出生頭兩到三個月都要用呼吸機維生,吃了兩個月奶仍然不足磅。後來他們把洛洛接回家照顧,才胖起來。
洛洛在剛出生的那幾個月,只能靠呼吸機生存。
雖然表面上與其他嬰兒無異,但洛洛發展遲緩,進食困難。一般小朋友在一歲時已吃150 ml奶,洛洛卻只能吃100 ml,但因為不知背後原因,亦只能硬跟著健康小孩的成長進度表安排。因此洛洛確診羅素西弗氏症,反而幫他們一家撥開了雲霧,知道可以如何處理。
洛洛入學時嘴嚼及合唇能力較弱,只食到三分一茶匙的糊狀食物,