不一樣的外表，值得同樣的愛！ 先天皮膚病孩子的媽媽給其他家長的建議

當我與女兒進入遊樂場，你的孩子高呼：「媽媽，看看她！」你迅速地噓他，示意他閉嘴，悄悄地責怪他。

在超級市場內，你的孩子看了看我的購物車並好奇提出：「為甚麼那BB的身體那麼紅？」你着急地把手掩上他的嘴，停止他發問，還趕快離開現場，頭也不回。

你的孩子在圖書館盯着我女兒，整個人凝住了，你嘗試分散他的注視，卻顯得有點驚惶失措。

我幾乎每天都聽到這樣的對白、面對這樣的場面。事實是我聽到那些悄悄的評論，也看到那些想逃避的尷尬不安。就在你嘗試「逃離」我和女兒的時候，我聽見、我看見，也感受到這一切，是很受傷害的感覺。作為家長，我們都盡心盡力愛孩子。可是當你試圖掩蓋及逃避孩子的好奇和直率時，我們兩個家庭就像隔了一道鴻溝，無法再走近一點。

如果我們在路上遇上了，你可以做些甚麼？

當你的孩子叫你看的時候，你或可回應他：「對吧，那小女孩看來也玩得很高興，跟你一樣！」

當孩子問你：「為甚麼她的皮膚這麼紅？」或「為甚麼她會這樣？」希望你能如實地告訴他：「我不太了解，但人的外表不重要，我們人人都各有不同，對嗎？」

如果你的孩子對我們說了不禮貌的話，你只需要自然地表達不好意思，而不需要感到羞愧。但願你可以鼓勵孩子跟我們打個招呼，或者由問問我女兒的名字開始。

這些回應的背後，最重要的，是教育孩子人人都不同，引導他們尊重各人的「不同」。社會上有坐輪椅的人、有擁有胎痣的人，有唐氏綜合症病人、有魚鱗癬患者，也有不同種族的人、亦有患近視需要戴眼鏡的人等等，讓孩子知道如何以正面及積極的態度回應各人的不同，才是應有的教育。

期望我們的孩子都能照顧其他人的感受，如此一來，當孩子對他人的外貌有疑問的時候，他們可以私底下再跟家長討論，避免傷害他人的感受。畢竟我們如何對待他人比任何人的外表都重要很多很多。

下一次，希望你不要逃避，希望你邀請我們與你一起傾談。 不要打造一條分隔你我的鴻溝。不看，不談，只會令我們感到被孤立。反而靠近我們，會是個讓孩子學習如何尊重和欣賞身體差異的好機會。

註：媽媽Courtney的女兒Brenna ，患有嚴重的罕見遺傳性皮膚病 –斑色魚鱗癬。女孩的皮膚長期發紅及呈鱗片狀，缺乏皮膚正常功能。現時最年長的在世斑色魚鱗癬患者為二十多歲。

網上圖片