×

Home

廿四孝熱話文章打印

來自網址: http://www.ohpama.com/?p=231012

爸媽雞湯 October 16, 2017

【家有罕有病童】期昐新藥 SMA病童家長:希望她可以多看這世界! 

孩子給予父母的考驗各不同:三十出頭的 Sharon 育有一名四歲,患有脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,SMA)的女兒珈珈,現時全身幾近全癱,只有左手尚有些微活動能力;她的智力與正常兒童無異,近月還天真的問媽媽:「我幾時好返?可以行?點解我唔識行?」

媽媽聽着愀心,跟記者道來自己的故事,不住流眼淚。「只是想有個希望,新藥可以令她坐到……可以帶她去樓下公園。」

四口之家,因為幼女的病,簡單如一家人外出逛街也是奢望,終日埋首照料她的起居生活,甚至長期疏忽讀二年級的長女,令 Sharon很難受,滿心愧疚。

要為同類病患的家庭,站出來講自身故事,挖起自己的傷痛——是想公眾可以關注罕有病患者,讓社會的資源,真正可以幫助這班弱勢家庭。

022
珈珈半夜會嗌,因為長時間躺臥,背脊肌肉覺痛, Sharon 跟奶奶(因丈夫需要上班得好好休息)便輪流起床為孩子翻身、按摩。基本上,這些年來她們也未試過好好睡覺;平常定時為女兒抽痰、按摩、抹口水(因孩子不懂吞嚥)等工作,深怕做得不好而令她受感染入院,外出也不過兩、三小時……說起自己鮮有帶長女外出遊玩,她不住流眼淚;為照顧女兒,很年輕便放棄工作,想供養自己父母也不行,更令她覺得內疚。「反而要媽媽付出時間、心血來我家幫我……」