【食薯條=唔開心?】媽媽：走入自閉症孩子的世界

「細路咁曳架！」、「真係無家教！」爸媽最尷尬聽到這些說話，對Miyuki來說卻不陌生，囝囝沛言患有自閉症，試過在街上大喊大叫、做出奇異行為。很多人說這些孩子如同難懂的密碼，活在自己世界，令人摸不着頭腦。不過Miyuki覺得，只要大家願意代入其角度「解碼」，撕走誤解標籤，就會發現他們的世界同樣可愛多彩。

心裏有數仍難過

「沛言快3歲仍未開口說話，我跟丈夫上網查過很多資料，已預料可能是自閉症。」在幼兒中心老師的建議下，Miyuki帶沛言做評估，果然被確診自閉症和發展遲緩，其後更被評估為專注力不足及過度活躍症（ADHD）。她坦言聽到消息後「難過一定有」，不過認為喊無補於事，事情已經發生就要勇敢面對。

雖然Miyuki說得輕鬆，但當中辛酸何足以外人道？翻閱過無數育兒書籍；見過不少精神科醫生；又試過帶沛言做針灸、瑜珈、言語治療和社交小組等，總之有方法就去試，Miyuki說：「只想拉近沛言跟普通人的距離，沒奢望能醫治。」

▲Miyuki細訴自己一路走來也是「摸着石頭過河」，希望在有限資源下給囝囝最好。

▲沛言比較怕陌生人，訪問當日並未說話，Miyuki亦沒有勉強，放任他在公園玩樂，不過眼睛一直注視着囝囝舉動，需要時馬上提供幫助。

解讀情緒的重要

四出尋找訓練方法外，Miyuki更要天天跟沛言的情緒「過招」。在她看來，自閉症孩子大腦吸收（input）正常，只是無法具體地表達出來（output），用盡方法都無人明白，才會常常發脾氣。Miyuki舉例：「沛言有時會大叫『我想食薯條』、『我要搭Lift』，入到餐廳又會突然發難要走，怎樣安撫都聽不入耳。」旁人無法理解沛言的情緒需要，難免惹來歧視目光。

透過細心觀察囝囝生活，加上導師的指導，Miyuki漸漸找到一套彼此溝通方法：「當沛言情緒瀕臨爆發時，我會叫他深呼吸或大力抱緊咕，先平復心情，再利用選項引導他說出發脾氣的原因，例如問是否覺得攰想回家。」從初時不明所以，Miyuki現在知道「食薯條」和「搭Lift」是沛言表達不開心的「暗號」；不願踏入餐廳是因為討厭裝潢的顏色。她強調，自閉症孩子並非無理取鬧，用他們的角度看事情才是解決問題的方法。

▲經訓練後，9歲的沛言有所進步，學識用更多詞彙表達自己，又喜歡用文字和圖畫分享。

▲找到小朋友興趣所在，有助打開話匣子。好像沛言喜歡砌積木，Miyuki就經常陪他玩，更笑言「他跟我一起就開心」。

放下，另覓出路

Miyuki自言屬樂天派，不過24小時On Call照顧自閉症孩子，再堅強的媽媽都會累。然而看見囝囝慢慢走出自己的世界，就是最窩心的回報。「以前沛言會一枝箭衝出課室上廁所，現在懂得先舉手表達訴求，更會主動拍膊頭安慰其他同學。」學校以外，Miyuki表示沛言不會對弟弟又攬又錫，不過見到他們站得太近Lift門，會默默拉到身邊，知道自己要照顧弟弟。這些舉動看似平常不過，不過對自閉症孩子而言已是一大進步，表現出同埋心。 

對於沛言將來，Miyuki又有甚麼期望？她坦言曾期望囝囝入名校，不過沒完沒了的功課和測驗，莫說是普通小朋友，SEN學童面對的困難只會更多。「好多人話『小朋友要逼吓先做到』，但做到又如何，傷害一旦造成，就很難彌補關係。」降低要求不是將就，也可以是種豁達。Miyuki說有些爸媽拚命將擔子往身上挑，一步步把自己推入死胡同。「不只小朋友要學習，爸媽也要懂得自我調節。視野擴闊些，才能更好地幫助孩子成長。」

▲沛言目前就讀主流小學5年級，Miyuki最想囝囝學習與人相處，成績還是其次。

▲一個充滿包容和正面的成長環境，對自閉症孩子最重要，Miyuki希望沛言和兩個弟弟將來可以互相扶持。

從別人角度出發

訪問中最記得Miyuki這番話：「每個人或多或少都有『障礙』，例如有人因皮膚敏感，被撞到後大發雷霆，旁人不知道背後因由，只覺得他小事化大。」設身處地不容易，作為SEN學童家長，Miyuki不期待大家完全體會其處境，但多份同理心，這些孩子的路會更易行。Samsung由科技着手建設共融社會，舉辦Solve for Tomorrow學界科技比賽，邀請中小學生及大專生組隊參加，為SEN學童設計創新工具。詳情：www.samsung.com/hk/offer/solvefortomorrow_2018/

▲Samsung鼓勵以「#ANote2U」方式表達心聲，自閉症孩子也許不擅辭令，但不表示他們漠不關心。好像沛言喜歡畫畫送給媽媽，雖然只是簡單火柴人，足以令Miyuki開心半天。