【一歲兒子患蠶豆症】「豆爸」阿邦︰無論怎樣我也會確保他在安全環境下成長。
2020-01-29
阿邦現在做到的是在一如成長的過程中,引起大家多點關注蠶豆症,所有蠶豆症小朋友可以確保在安全環境下成長。
在網上搜尋「蠶豆症」,會出現超過380,000萬個搜尋結果,在海量資訊下,患有蠶豆症的「豆爸豆媽」如何能夠得到有用的資訊?去年年初「豆爸」阿邦的太太誕下「豆B」一如,當時他正正遇上資訊氾濫而感到徬徨,因此他又不想同路人走冤枉路,於是便開設Facebook專頁及網站,為各新手豆爸豆媽解窘。
阿邦說︰「無論下一代是怎樣都要照顧,我做到的就是在他成長的過程中,引起大家多點關注蠶豆症,所有蠶豆症小朋友可以確保在安全環境下成長。」
首要安撫太太情緒
豆爸阿邦的兒子一如於去年1月23日出世,出世兩日後阿邦得知一如患有葡萄糖六磷酸去氫酵素缺乏症,即俗稱蠶豆症;一如會因為進食蠶豆又或者接觸臭丸後,引致急性溶血,嚴重的話或引致死亡。
阿邦太太一知道這個消息哭了一整個上午,自責自己遺傳了蠶豆症給孩子。阿邦說︰「我跟她說『不關你事,大家也不想的』。太太剛剛生完孩子,情緒很不穩定,所以我要即刻停止她的想法,不讓她跌進這個旋渦。」阿邦認為當丈夫、當爸爸的,首要任務是處理太太的負面情緒。
「媽媽帶給小朋友生命,小朋友改變了媽媽的生命,彼此間不存在任何虧欠關係。」
阿邦當時着重安撫太太的情緒,他希望小朋友在一個快樂的環境下成長,不想給小朋友負面感覺,他認為若家長有負面情緒、有負面氣氛,經常說「陰公」,小朋友也會變得不快樂。
當太太透過短訊通知阿邦一如患蠶豆症一事時,阿邦完全不知何謂蠶豆症。「之前去產前講座有聽過蠶豆症,但都不太深入了解是甚麼。之後在趕去醫院的途中,不停search究竟是甚麼來的。那時只知不會有即時的生命危險,是長期抗戰的。心情雖不是晴天霹靂,但就好像有一陣涼風吹過,像是暴風雨前夕。」
一如出世後兩日,阿邦知道他患蠶豆症,當時他的感覺如暴風雨前夕。
一如在7個月大時生濕疹,由於他患蠶豆症,故阿邦不敢用成藥,只靠醫生的藥膏治理。