【生命鬥士】台灣5個月大男嬰呼吸困難、天生雙腳畸形 至今仍未查出病因

台灣有名媽媽在今年4月剖腹產誕下小兒子謙謙，從出生起身體有多重障礙，包括雙腳畸形、脊椎側彎、吞嚥困難，聽力異常，疝氣，隱睪，髖關節脫臼，呼吸困難，癲癇等。雖然已經探訪多個專科、做染色體和基因檢查，至今仍未找出病因。

媽媽在社交平台表示，當日在產房迷迷糊糊看到兒子有嚴重足內翻，已經有不祥預感，還來不及反應過來。在兒子出生3天後，母子才正式見面，媽媽看到他雙腳有明顯畸形，亦差點暈了過去。

媽媽跟記者透露，謙謙的產檢一切正常，沒發現有任何異樣。由於他們沒預計孩子的情況，所以取消在月子中心休息的計劃，媽媽改在家調養身體，謙謙則被轉到大醫院做詳細檢查。媽媽當時惦記着謙謙的狀況，只能勉強吃幾口。

謙謙喝奶無力、呼吸困難，所以需要插鼻胃管和氧氣筒。「一般新生兒有的狀態，你都沒有…..媽媽這些日子以來一直跟自己說，你只是比較晚發育，沒事的，媽媽等你!」

接近留院一個多月後，謙謙終於獲批出院回家。雖然體重有增加，但謙謙的活動力不好，都在睡覺，餓了也不會哭。「尿布濕掉還是有大便都不會哭，要定期查看需不需要換尿布。」

目前5個月大的謙謙，雙腳已經打4次石膏去矯正畸形情況，1次鬆筋手術。有時因穿矯正鞋，而擦傷皮膚，令媽媽十分心痛。加上兒子需要帶着氧氣筒外出，每次覆診或短暫外出，父母亦為氧氣不夠用而提心吊膽。

由於媽媽是全職照顧謙謙，家庭經濟來源全在爸爸身上，面對兒子的醫療，她坦言「負擔真的滿大的。」雖然近期成功申請台灣全民健康保險，但每個月機器花費、及電費，仍然要付昂貴費用。

謙謙目前找不到病因，只能就症狀去治療，走往不同的專科覆診及排期。近日媽媽帶謙謙看骨科，沒想到脊椎側彎惡化，嚴重得壓迫呼吸。「兩個月前跟醫生提過脊椎側彎的問題，那時跟我說是小問題，先治療腳就好！結果現在惡化的那麼嚴重了!」

其實早前覆診，兒科醫生預計謙謙可能長期臥牀，父母雖已做好心理準備，但仍然難以接受。媽媽感嘆寫道，「無論以後未來如何，你永遠是我們的第二個兒子，永遠不變。」

圖片經罕病兒謙謙的成長過程授權轉載