5歲女童患罕見病靠藥物維生 藥廠將停產 媽媽無助：女兒只剩半年命

孩子生病，最心痛的當然是父母，尤其是得知孩子所剩的日子已經不多，那種痛真是不能用言語表達。在美國有一位5歲女童Marian自小患上罕見病，一直要靠藥物維生，不過日前Marian的媽媽被醫院告知，女兒服用的藥，將在半年後停產，即意味著Marian的生命就只剩下短短的半年……

Marian自小患有神經快速衰退的罕見病，又稱「兒童阿茲海默症」，除了會令Marian有幼兒癡呆症外，還會引起癲癇、震顫及窒息的問題。在Marian 2歲前，她身體非常虛弱，無法走路，平時吃嬰兒食品時經常會哽塞，體重不升反跌，整天都活在困倦之中。媽媽當時擔心她根本無法活過2歲，幸好當時Marian接受了政府的治療，透過藥物「VTS-270」控制病情，慢慢地開始學會走路、踏單車，一步一腳印地成長。

媽媽指，Marian是個快樂的孩子，對生活充滿愛和強烈的探索慾望，平時最喜歡戴著粉紅色的眼鏡，在客廳一邊跳芭蕾舞，一邊唱「Let It Go」。她不時會幻想著自己的未來，想結婚，想成為一名醫生，或者跟著姐姐四處遊歷闖蕩。可惜這一切的夢想，在醫院告知媽媽，藥廠將停止生產「VTS-270」藥物時，就已經幻滅了。

媽媽向醫院求助，醫院就回覆指由於藥物的臨牀試驗和研究相當複雜，而現時美國就只有40多名病童及成年人需要這種藥物，因此藥廠在多方考量下，最終決定停產「VTS-270」。

回家後，媽媽看著Marian，忍不住哭了起來，天真的Marian一臉好奇，問媽媽為甚麼哭，媽媽只好照直回答說：「我擔心你的藥，如果你無法得到藥，你可能會生病。」女兒知道後，還反過來安慰媽媽，笑著說「媽媽，我沒有病，我不會生病的」，令媽媽抱頭痛哭，心想「我要如何告訴一個5歲小孩，她快要死了？」

為了女兒的生命，媽媽決定把事件分享到社交網站上，希望可以透過眾籌，來幫助所有生命正受威脅的孩子。她目標是籌到一筆錢，還藥廠可以繼續生產「VTS-270」，好讓所有患有「兒童阿茲海默症」的人得到治療，可以活下去。

來源：Scary Mommy