SEN|前社工媽媽創「真正包容」治療中心 助SEN女兒打開心聲 盼甩掉自閉標籤

2022-04-06


在2020/21學年,全港學校有近56640名特殊教育需要( SEN )學生,近年數字更不斷上升,不少在service gap (服務空隙)的SEN小朋友,苦等長達一年評估及服務,而錯過治療黃金期。Milk的女兒天允在1歲多時確診自閉及過度活躍傾向,因難以控制情緒,會在街上失控大叫,被途人誤解為沒家教,亦曾因行為問題2年間轉3所學校。女兒正正處於service gap中,專業評估及治療的輪候時間過長,媽媽抱著永不放棄的心,自掏腰包帶她走遍全港服務中心治療,過程中發現大部分服務未能滿足女兒的學習成長需要。求人不如求己,她決定自行建立一處富包容、安全感的家庭治療中心,提供針對性的治療和幫助,以及支援同樣遇上挑戰的同路人。

女兒性格「固執」

Milk發現女兒在1歲時性格有點「固執」,不願與人溝通,別人跟她互動時,總是對別人不瞅不睬。日常生活中的細節若不符合她所要求,都會大發脾氣,經常被貼上「難搞」、「故意搗蛋」、「我行我素」的標籤。父母照顧她時份外有耐性,一切都要按她的規律。幸身邊有朋友對SEN兒童有一定認識,了解到她的情況,認為需要訓練和治療,都建議他們尋求專業意見。評估報告出來後,診斷她有自閉、過度活躍傾向,以及高敏特質。

高敏孩子內心把感覺放大 成情緒風暴

高敏感小朋友大腦內處理感知訊息的神經系統有別於他人,所有感覺都會被放大,內心生成一個小風暴。女兒每當去到陌生環境,或面對不熟悉她的人,內心會出現焦慮和不安的情緒。當緊張的內心不能紓解或用言語表達出來,情緒會突然爆發,例如鬧人、大叫,甚至出手打人,大大影響與人相處。

行為問題都影響她面試幼稚園,2年間轉了3所學校。好不容易上K1後,遇上疫情上實體課轉成網課,因為不願「坐定定」、不理睬老師,都多次被踢出Zoom,同時被老師直言「又聾又啞,基本單字都唔識講⋯⋯」Milk坦言,明白老師所說的話是事實,女兒的行為的確影響到他人,但這番話亦同樣傷害了父母的心,因為一家人都花了很多時間讓她配合課程,只是女兒的能力未能在這方面表現出來而已。

別人眼中細微末節的小事,對SEN小朋友而言都是天大的事情。女兒的身體容易繃緊,媽媽每天都會為她按摩肌肉,同時穩定她的情緒。

父母成子女與外界的橋樑

社會大眾對特殊學習需要兒童了解有限,他們的特質或會被他人視為麻煩,令父母們在教養上飽受壓力。Milk分享,疫情下一家人乘坐的士時,女兒突然感到害怕,需要一條安撫巾,但因疫情衛生問題沒有帶備,她便在車廂內掙扎叫喊,不小心踢到前方的座位。「這麼野蠻,生番來的!」司機突然說。父母當刻都感到十分抱歉,連忙跟司機說對不起,對士司機不斷說不好意思,「我們會教她,但你可不可以尊重我們,我們都明白小朋友有這些情況,騷擾到你,但你說這些說話,她聽到後會學的。」接著的士司機便沒有再出聲。

媽媽認為,作為家長除了擔當孩子與外界溝通的橋樑,還要為子女擋子彈免受到言語傷害。當旁人作出負面批評,說一些很難聽的說話時,父母有責任有禮貌地解釋給對方。

父母願成為子女與外界的橋樑。圖為父母與姐姐天予,妹妹天允。

發現女兒有彈琴天份

天允雖然在社交和情緒管理上較弱,但在其他方面都有出色的表現。她對細節有著「異於常人」的堅持,有很強的自學能力,會自行建立學習方法。她擅長邏輯解難和音樂,但不喜歡別人指導。練習本或一幅數百塊的拼圖,她都能專注又迅速地完成。媽媽曾為女兒安排音樂課,但傳統音樂教學不適合她,每每課堂上都會表現十分抗拒。媽媽最後採用不干預政策,讓女兒自由發揮,她自行翻閱樂理書,通過圖畫學習音樂,更自創學習方式,例如在手上畫上五線譜。媽媽表示,她的「完美主義」性格,都助她無師自通,學會了看譜、左右手彈奏。

有一次帶她到大會堂欣賞音樂會,甫一進場被三角琴吸引。音樂會完結後,她對媽媽表示,「我可否上去彈呀?」但未有回應,她便很快便衝了上台,憑著記憶彈奏了半首歌,其他家長都表示「三歲幾小朋友好勵害,好叻!」這事鼓勵了Milk,只要找到合適女兒的教育法,亦能發揮她的所長。

媽媽曾聘請數位老師都難以與女兒磨合,幸得一位老師能夠根據她的個性及能力,引導參與課堂,同時依賴平日自學音樂,女兒的樂理和彈奏都表現出色。

女兒在音樂會完結後走上台彈琴。

先處理自己情緒 再跟女兒連結

家庭照顧SEN小朋友所需的心力一點也不少,而4年來育兒路上遇上的障礙,都曾令Milk感到心力交瘁。媽媽坦言:「我曾想過放棄,但是每次看到她們對我的需要,緊緊地擁抱著我,彷彿感覺到我的不快。在許多低落的時候,反而是女兒給予我力量,讓我相信拐彎都是前進的方式。每當看到她的進步,我更加有動力去面對。」

父母要成為子女無堅不摧的平台,她認為要先處理自己情緒,自己要能夠放鬆,才可跟女兒連結。

Milk曾試過一天內帶女兒走遍全港服務中心治療。

聆聽到孩子的聲音

她分享在女兒身上最大學習,是要細心聆聽小朋友的心聲,在她們的行為表現閱讀及發掘她們內心所想。有時大人的思考模式有習慣性,「她一定是這樣,一定是有意的」,但原來孩子卻不是故意搗蛋。孩子有不想融入人群的原因,在她的角度可能是「今日音響太大」,或者「不想見太多人」,也許是「最後一個進去,我不喜歡!」孩子當刻有一個感受,但她不懂得用言語表達,只能用行為表現。媽媽要了解孩子的心思,必定要有同理心和耐性。

女兒對媽媽有極大的信任,然而與其他家庭成員相處時,卻會表現出沒有安全感。

社會資源不足

不少研究指出,及早介入SEN零至六歲這黃金治療期,有助大大改善他們的情況。他們一般需要多方面訓練包括情緒、專注、社交等課程,然而公營特殊教育服務提供的服務有限,未能涵蓋到所有有需要的小朋友身上。若家長到私人機構尋求協助,需負擔每一堂動輒逾千元的學習費用,故不少家庭都會輪候公營機構的服務。不過,不少在服務空隙的SEN小朋友,往往需要等待長達一年時間才接受支援,以致錯過治療黃金期。

Milk說:「天允1歲多時開始輪候,需要等待15個月才能做評估,評估後,再要排服務。時間真的太長,如果依靠政府,到現在都應該排不到,還在輪候當中!自己作為社工都好明白,社會資源不足夠,但是沒有辦法。」

由於女兒的特殊需要不是很嚴重,恰好在service gap 中,唯有到私人機構尋求幫助,每節課程50分鐘 ,但女兒有40分鐘在門外不願進入,真實參與只有10分鐘。這件事啟發了Milk,為了尋求更加多的資源幫她,決定開辦專業治療中心「小路燈」,讓女兒可以在一個充滿安全感的環境下接受訓練,同時讓更多同路人得到幫助。

醫生鼓勵自閉症標籤可甩掉 

經過一年多的訓練,天允最近一次面見兒童發展科醫生,經評估後醫生認為她大有進步,現時只是社交能力較弱,不像是自閉和過度活躍傾向。若持續為她進行社交或情緒管理的訓練,很大機會在6歲之前,可以脫下自閉症的標籤。醫生這一番話,肯定了數年來Milk一家為女兒的愛和付出,同時為他們的努力打了一枝強心針。

女兒送給媽媽畫的一幅畫,內容為小手拖大手,因為有媽媽在,萬事也不怕。

撰文:曾樂瑤

攝影:梁劭臻

部分相片受訪者提供

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