人物訪問｜先天手部殘缺 小六生憑單手贏日本高球比賽冠軍 父母成立自助組織連繫同路人
2025-01-09
動畫片裏面的叮噹（哆啦A夢）有一對圓圓的手，十分可愛，但如果是真人有這樣的一雙手呢？好奇、驚訝、厭惡、嘲笑…… 這雙手的主人無論走到哪裏，都避不開各種目光。今年就讀小六的皓軒，正是一名「先天性手部缺失」的患者，其左手手掌發育不全，只黏着幾顆圓圓的小指頭。
因為兒子的遭遇，媽媽Edwina和爸爸Kevin於2019年成立病人自助組織「牽手同行協會」，希望找到其他患有這個罕見病的孩子，讓同路人之間彼此扶持；甚有運動天份、現已是高爾夫球好手的皓軒則變身協會大使，跟着媽媽到過小學、大學分享自己的故事，為其他小手家庭打氣。
產檢得悉兒子患罕見病
「先天性手部缺失」（簡稱「先天手」）屬罕見病，每三萬名嬰兒中約有一至兩名患者。患者的手部通常會有缺損，或手指比正常人短，部分患者需要進行矯型手術。「先天手」成因是胚胎在發育過程中，手部沒有足夠血液供應或細胞組織發生問題，但醫學界目前尚未清楚導致情況發生的原因。
皓軒媽媽Edwina在產檢時，便發現孩子患有這種疾病，回想起那一刻，她的情緒依然十分激動：「好擔心，擔心他不會拿起奶樽飲奶，擔心他不能爬行。」
媽媽在產檢時得知皓軒患有「先天性手部缺失」疾病。