【不是外星人】四個孩子三個白化病 媽媽:佢哋好正常、好活潑!

2017-08-28


白化病患者,大約每二萬人才有一個。而鍾家四個孩子之中,就有三個為白化病患者。大哥鍾昊笑說「買六合彩好過啦」——說得輕鬆,背後卻藏着許多常人不了解的困難。

與陽光注定有緣無份

訪問在暑假的一個星期六進行,媽媽Alice、14歲的大哥鍾昊和7歲的細佬鍾旻首先現身,12歲二哥鍾暘十分鐘後到達。三兄弟都是白化病患者,因為父母都帶有一種隱性基因,令他們 天生缺乏黑色素,皮膚和頭髮都呈乳白色,自然成為人群焦點。二哥鍾暘更身穿長風褸,就算烈日當空都不肯脫掉,亦堅持撐傘。媽媽解釋,白化病患者沒有黑色素保護,容易曬傷甚至是曬暈。去年10月,鍾暘就在一個學校活動曬傷,不過是短短半小時的飯後活動,足以令他長滿黑點和水泡,幾天才好起來。經此一役,踏入青春期的小伙子,也不再顧世俗眼光,堅持保護自己。

鍾家三兄弟和陽光注定有緣無份。今個暑假,他們舉家到迪士尼遊玩,大哥也在數十分鐘曬至全身乏力,要由家人攙扶。他坦言十分羨慕朋友,「學校旅行好常去海灘,通常媽媽都不會讓我去,但同學每次去完海灘玩,都會說橡皮艇、游水怎樣怎樣。」如果讓鍾昊選擇,他也希望可以盡情曬一次,不過目睹過弟弟的經歷,也只好聽媽媽的話。


▲今個暑期,鍾家一起到過迪士尼樂園,兄弟們都被曬至頭暈。(圖片由受訪者提供)


▲每次戶外活動三兄弟都要載帽,二哥鍾暘手上亦拿著長傘。(圖片由受訪者提供)


▲二哥鍾暘在一個10月的中午,只曬了半小時就已經嚴重曬傷。圖片由受訪者提供)

 

熱門文章

女兒想養 流浪貓 爸爸由拒絕變成貓奴 媽媽:比親女兒還疼錫
02-17
兒童儲蓄戶口2025 ︱11間銀行 兒童儲蓄戶口 開戶優惠比較 專屬禮品/最低開戶金額/年齡限制
01-27
藉英國寄宿經驗打理企業│ 27歲擁飲食王國 劉永燊:做生意不是個人的事,而是一個團隊的事。
02-10
陳妍希陳曉離婚 |10對兩岸藝人夫妻逾半離異 最不被看好的一對成恩愛夫妻典範!
02-18
媽媽懷上第7胎!17歲 大女 崩潰直呼「無法接受」揭一家八口生活苦況
02-18

人物專訪|舞蹈動作治療師:身體語言不怕表達,讓孩子們找到自己聲音! | 浪遊家庭大歷奇
2025-01-22
人物訪問|先天手部殘缺 小六生憑單手贏日本高球比賽冠軍 父母成立自助組織連繫同路人
2025-01-09
人物專訪| 血癌 男孩入讀醫院學校 學會接受生命的變化 未來盼做數學老師燃亮他人
2024-12-21
從舞台到杏壇: 陳伊玟 的「全人教育」樂章 | 浪遊家庭大歷奇
2024-11-28
人物專訪|快樂童年治癒人生 攝影師 劉翁 :「我就係孩子們最好玩嘅玩具!」
2024-11-11
人物專訪|15歲少年創運動義教平台 將運動樂趣帶給弱勢兒童 成首屆救助兒童獎青年獎得主
2024-11-06
查看更多   ▸