【結節性硬化症】兒子為生存拼命 爸爸：我怎可以沉浸在痛苦中？

「你聽到有聲嗎？你想念姐姐嗎？」十五歲的陳方宇，患有結節性硬化症，導致發展遲緩，同時患有中度智障及自閉症，這兩句就是他經常說的話。爸爸曾經以為他有幻聽，但檢查後卻發現沒有問題，陳爸爸認為可能是方宇對聲音特別敏感，或是他想以自己的方式表達甚麼，但其他人未意會到。

結節性硬化症是一種罕見的多系統先天性疾病，患者會在腦部、心臟、腎臟、皮膚及其他器官出現良性腫瘤，結節性硬化症需要切除腫瘤，亦要靠藥物抑制腫瘤增生。

小時候青靚白淨的陳方宇，與其他小朋友無異，直至他四、五個月大的一個晚上，爸爸媽媽留意到他有些古怪的小動作。「當時留意到他常常哭醒，還有些小動作，後來才知道這是小兒抽筋，之後帶他到醫院做測試，留院三日做完測試後，醫生告訴我他患有結節性硬化症，當時我們一頭霧水，不知這個是甚麼病，腦袋一片空白。」

不止陳爸爸不知道這個是甚麼病，連醫生都未能掌握這個病的更多資訊。「醫生跟我們說他的病情比較差，但現在他主要是抽筋，我們就先治抽筋。」

陳生陳太經歷兩次小產才順利誕下方宇，當得知方宇患有罕見病時，非常心痛，因為大家都知道，將來的日子，並不易走。

正因為兒子自小青靚白淨，不像患有智力問題的小朋友，所以更讓爸爸頭痛！「他打了別人還笑笑口，別人看他樣子正正常常的，就會惹來更多誤會。」