父親節｜兒子患天使症「永遠微笑」 爸爸嘆：我總有先走的一天
2022-06-19
爸爸們的父親節願望，大概是希望兒女孝順生性、出人頭地。不過，但印印的父親（印爸）今年只有一個簡單的願望：能夠再帶兒子到海灘玩水。
捱開腦手術 仍找不到病因
印印是早產嬰兒，比原定時間早約一個半月出世。印爸和太太一直覺得他跟其他小孩不同，成長得比較慢，例如三個月大仍未嘗試轉身。當時醫生說是因為早產，所以成長比較慢。後來發現後頸有一顆良性粉瘤，物理治療後仍沒有改善。在一歲左右，經過詳細驗查，發現左前額有一個水囊，懷疑它壓著神經線而導致發展遲緩，可惜做開腦手術後情況依舊。抽血、照超聲波等通通都做齊，醫生表示最後一步是做基因檢測，如果都未能找到原因，就實在沒有辦法。
（左起）太太、印印及印爸慶祝12歲生日。
罕見病帶來「永遠的微笑」
結果發現印印患上罕見的基因遺傳病——天使綜合症（Angelman Syndrome），是偶發性或隱性遺傳，患病率大約為一萬二千到二萬分之一。它是由第15條基因缺憾引起，導致患者發展遲緩、缺乏溝通和自理能力，肌肉發展障礙令走路亦有困難，變成嚴重智障的小孩。印爸當時內心一片空白「沒想過會這麼嚴重，罕有病個名聽都未聽過。」醫生表示現時仍未有解決方法，只可靠物理治療及水療等控制病情。
從此，印爸和太太全天候照顧印印的起居飲食，簡單如進食、如廁、穿衣等都要協助才做得到。天使綜合症的其中一個病徵是患者會長期處於微笑狀態或失聲大笑，在比較嚴肅的場合會令人尷尬。有時因為不懂得表達自己，想跟別人玩時會拉扯衣服或拍打他人。這一切都需要印爸和太太多年來的耐心教導和陪伴。
印印現年12歲，力氣比從前大得多。